III. REACCIÓN EMOCIONAL DE LOS NIÑOS AL CÁNCER Y SU ADAPTACIÓN A ESTA SITUACIÓN.

El cáncer en la niñez produce estrés interna y externamente, porque altera la relación de los individuos con su medio ambiente. Para el niño con cáncer, esto incluye familia, colegio y amigos, es decir, todo el ambiente que rodea al mismo. La adaptación del niño a la enfermedad es complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son parte de su mundo. Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, los ajenos al tratamiento y en algunos casos sus cónyuges. Lo ideal es desarrollar una camaradería entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico, y los voluntarios cuya experiencia les permite planear un tratamiento psicosocial efectivo.

La niñez es un tiempo especial. Si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cáncer será más fácil. Esto es difícil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los niños de forma diferente y obran recíprocamente con el mundo de manera diferente. Durante el cuidado diario, es importante preguntarse si se comprenden las preocupaciones íntimas del niño con cáncer -aquellas cosas que les preocupan cuando están intentando dormir por la noche. Ross, en sus entrevistas con niños leucémicos, identificó áreas específicas de preocupación que incluían procedimientos de tratamiento, aspectos relacionados con la familia, y problemas relacionados con la reincorporación en el colegio. En la mayoría de los períodos de la enfermedad, escuchar a los niños requiere habilidad y paciencia. La importancia de aprender a hablar con los niños y no para ellos, no se puede minimizar. Ellos no pueden siempre elegir en las decisiones pero ciertamente tienen voz.

Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño ante su diagnóstico es "¿Por qué yo?". Depresión y ansiedad no son poco comunes. Kashami y Hakami (1982) observaron que el 17% de pacientes infantiles oncológicos exhibían síntomas de algún trastorno del estado de ánimo y que el 30% experimentaba trastornos por angustia de separación y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los adultos, los niños también siente una gran ira, generalmente dirigida contra sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de curación, así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todas las etapas de la enfermedad.

Es prioritaria una valoración psicosocial individualizada. Los niños necesitan una intervención apropiada a la edad, (por ejemplo, por medio de juegos médicos o biblioterapia), para ayudarles a comprender y afrontar la enfermedad, mientras ganan en maestría con la experiencia. La comprensión de los niños de lo que causa su enfermedad y su tratamiento, es un factor importante para formular en un plan de tratamiento. Lo que retienen los niños años más tarde, permanece en un área para una mayor investigación. Los chicos pueden estar en tratamiento durante un número de años y en el transcurso de los mismos cambiarán la comprensión de los procesos y los estilos de afrontamiento. La explicación de la leucemia dada a los tres años de edad será diferente de la dada a los seis años. La información médica dada a los niños debe actualizarse regularmente y hacerse más sofisticada, según lo vayan entendiendo (Cincotta, 1993).

1.Reacción Emocional ante la Hospitalización y Tratamiento

En la hospitalización del niño, según Die Trill (1989), se produce un temor que hace que se vuelva exigente con sus padres, demandando no sólo su presencia física sino también su constante cariño y aliento. La madre se siente atormentada por su necesidad de permanecer en el hospital con el enfermo y la de volver a su casa para cumplir con los deberes del hogar. Los cambios en los roles familiares no son nunca fáciles pero sí necesarios, y puede que sea el padre ahora, quien deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.

La modificación de conducta, la relajación y las técnicas de imágenes dirigidas, así como los protocolos de manejo del dolor avanzado, se han convertido de forma creciente en instrumentos con los que combatir las molestias asociadas al tratamiento del cáncer. Los grupos para ayudar a los niños a tratar con el diagnóstico, el tratamiento y la vida después del cáncer pueden darles más información, ofrecer apoyo y minimizar los sentimiento de soledad. La aparición de nuevos antieméticos ha transformado la experiencia de la quimioterapia. La utilización del sueño durante las hospitalizaciones ha ayudado también a combatir las náuseas y que el niño pueda comer.

Entre los efectos secundarios del tratamiento, Die Trill (1989) menciona:

  1. Angustia y dolor asociados a pruebas médicas invasivas.
  2. Alopecia y la vergüenza que ésta produce ante los demás.
  3. Cambios en la imagen corporal debidos a alteraciones de peso, erupciones/decoloraciones cutáneas, cicatrices y pérdida de órganos o extremidades.
  4. Náuseas y vómitos producidos por la quimioterapia. Estos pueden desarrollarse posteriormente a la administración del tratamiento citostático o en su anticipación (náuseas y vómitos condicionados o anticipatorios) (Die Trill, 1987, 1989).
  5. Mayor susceptibilidad a infecciones, debido a la depresión del sistema inmunológico inducida por el tratamiento mismo. Esto conlleva un mayor aislamiento del niño, así como su reducida participación en ciertas actividades que le gustan.
  6. Fatiga, inducida también por el tratamiento o por la enfermedad, que produce reducciones en los niveles de actividad y de motivación del niño.
  7. Cambios en el afecto: "ataques" de cólera, irritabilidad, etc... que no parecen responder a estímulos externos y que son debidos a la enfermedad (por ejemplo, en el caso de ciertos tumores cerebrales) o al tratamiento (por ejemplo, la administración de esteroides).
  8. Dolor: estados de depresión y ansiedad pueden aumentar la intensidad del dolor experimentado y viceversa. Niveles elevados de dolor pueden hacer que el niño se retraiga del contacto social.
  9. Trastornos mentales orgánicos (delirium): pueden producirse debido a la invasión del sistema nervioso central por la enfermedad, o a encefalopatías que resultan de infecciones, alteraciones metabólicas, administración de narcóticos o mal funcionamiento de algún órgano.
  10. Efectos a largo plazo del tratamiento, tales como posibles deterioros cognitivos (por ejemplo, capacidad reducida de atención, problemas de aprendizaje) e infertilidad, por mencionar sólo algunos.

Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el niño puede exhibir las siguientes conductas: Falta de cooperación con una prueba médica o tratamiento: cuando el niño siente que su opinión se "respeta" y que él también puede participar activamente en su tratamiento, comienza a cooperar más; comportamiento regresivo: es frecuente que el niño exhiba conductas propias de una edad menor a la que tiene; fobia escolar: en este caso, el niño se niega a ir a la escuela una vez finalizado el tratamiento y en algunos casos desarrolla síntomas físicos (psicosomáticos) para evitarlo. Esto surge de un gran temor a la separación de la madre, tiene una incidencia elevada en pacientes oncológicos (mayor que 10%) (Lansky et al., 1975). A veces, los padres fomentan ésta reacción sin darse cuenta, debido a su ambivalencia acerca de lo que han de hacer. Generalmente, los niños piensan que su enfermedad es un castigo por algún comportamiento previo. Es por ello importante, aclarar ésto y cualquier otro malentendido que pueda tener acerca de su enfermedad, lo antes posible. Conviene asegurarle que el cáncer no es contagioso. Comunicarse con el niño sobre su estado no solamente le ayuda a sentirse mejor a él, sino que también fomenta su cooperación con el tratamiento médico.

Cincotta (1993) continúa hablando del aspecto del niño con cáncer. La caída del pelo fuerza a los niños a verse a ellos mismos con una imagen diferente. La imagen es impresionante y aunque difícil de afrontar muchos se aclimatan a ella. De hecho los niños pueden encontrarse más cómodos con este cambio que sus padres. La influencia del cáncer, tanto positiva como negativa, en la información de la auto-imagen permanece incierta. Estos niños nunca saben qué habría sido de ellos sin cáncer. En el curso del tratamiento, los niños envejecen, algunas veces de forma desproporcionada. La ruptura de un desarrollo normal, puede crear un sentido de discontinuidad entre los niños y su medio ambiente normal.

Las percepciones del niño enfermo sobre la vida pueden diferir enormemente de las de sus compañeros. Generalmente, se solapan los mundos de lo saludable y lo enfermizo en el contexto de estas relaciones de compañeros. Ayudar a un niño a afrontar las interacciones con los compañeros de clase y con el regreso a la escuela, puede servir como paradigma para adaptarse a otros aspectos de la enfermedad. Sin tener en cuenta el éxito que obtenga en seguir su cargo escolar, la transición del hospital al colegio puede ser difícil. Ser un niño en tratamiento y un estudiante, implica aprender nuevas tareas mientras mantiene viejas responsabilidades. Quizá el desafío mayor para los niños enfermos sea alcanzar los mismos hitos de desarrollo que sus compañeros.

Muchos niños sufren cambios de humor debidos a la medicación o a las peticiones de tratamiento y pueden no tener suficiente energía para implicarse en las actividades de grupo con sus compañeros. Cuando Noll y colegas estudiaron a los niños con cáncer y a un grupo de control de sus compañeros de clase, no encontraron diferencias importantes en medidas de popularidad, número de amigos mutuos, soledad o autocompasión. Aunque los profesores y compañeros percibían a los niños con cáncer como más aislados socialmente, los niños no se veían como tales. El entorno interno del niño puede diferir grandemente de las percepciones de los que los rodean. Los niños necesitan ayuda para pensar cuándo y cómo hablar a sus amigos y profesores.

Algunos niños tendrán problemas en el colegio a causa de la enfermedad, su tratamiento o su naturaleza destructiva. No todos los niños tienen problemas de aprendizaje como resultado del tratamiento, muchos continuarán para sobresalir. Otros requieren especial atención y puede irles mejor como resultado. Planes educativos individualizados ayudan a los niños a mantenerse en un nivel y evitar problemas académicos innecesarios. Es inusual y que hace perder la serenidad, hacerse consciente de la muerte de otro niño. La educación y el apoyo a los niños y padres expuestos a la enfermedad y la muerte, no es una necesidad totalmente reconocida.

Varios autores han empezado a identificar cómo se percibe y experimenta el cáncer en los diferentes estadíos de desarrollo y sus efectos en la adquisición del desarrollo. Por ejemplo, los niños en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono y separación cuando son hospitalizados, y a menudo enfocados en la posibilidad de heridas corporales. Por consiguiente, la presencia física y el apoyo de los padres es especialmente importante. Los niños en edad de latencia, están generalmente interesados en cultivar nuevas habilidades que les producirá una aceptación social fuera de la familia. Los niños en este nivel, revelan en su nueva autonomía, conexiones con los compañeros y su habilidad para completar con éxito nuevas tareas. Cuando interviene la enfermedad pueden experimentar un sentimiento de pérdida de control, resultando una regresión, acting out o retraimiento. Los adolescentes "invulnerables", chicos que se acercan a la edad adulta, se hacen independientes de sus familias, estableciendo sus propias identidades y probando lo que la vida tiene que ofrecer. Un diagnóstico de cáncer en este tiempo, fuerza a los adolescentes a hacerse más dependientes de la familia de lo que quieren ser. El asalto a su autoestima puede ser superpoderosa. Debido a la gran cantidad de amistades, tan prominente en este grupo de edad, la comprensión y respuesta de los compañeros son críticas en el adolescente. La ayuda de los compañeros que permanecen implicados con el paciente de cáncer, es el medio de apoyo más efectivo a estos jóvenes pacientes. Es también importante ayudar a los pacientes adolescentes, a dirigir aspectos relevantes acerca de la enfermedad y los recursos pertinentes. Durante la adolescencia, un niño lucha por desarrollar su auto-imagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro. El diagnóstico de un cáncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El niño lucha ahora por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital. Es muy frecuente que los adolescentes con cáncer, sientan ser cargas para sus familias y también que nieguen la importancia de su enfermedad. La negación es un mecanismo de defensa que el adolescente usa para adaptarse a la enfermedad. No es necesario enfrentar al adolescente con su actitud de negación, a no ser que ésta interfiera con la administración del tratamiento adecuado, (Die Trill, 1989).

2.Etapas

Por otro lado, Cincotta (1993) se plantea las siguientes cuestiones: ¿Qué edad es suficiente para tomar decisiones sobre tu propio cuidado?. Las políticas de comités institucionales pueden diferir, pero después de los doce años se requiere a la mayoría de los niños para consentir el tratamiento. ¿Realmente tiene el niño alguna vez el derecho a elegir?. ¿Qué sucede cuando los niños y los padres están en desacuerdo?. Las respuestas variadas de los niños a los procedimientos de diagnóstico, al dolor, a la quimioterapia y a otros aspectos de la enfermedad, señala la necesidad de valoración diferentes y de planes de tratamiento personal individualizados. La preparación sensitiva de los niños, para lo que tiene que venir, permanece como un desafío para aquellos implicados en el cuidado psicosocial.

Desde el diagnóstico en adelante, muchos sucesos estarán fuera de las mentes de las familias de los niños con enfermedades que amenazan la vida. Parte de la tarea con los niños con cáncer y sus familias, es ayudar a preservar la maravilla de la niñez. Programas de descanso, campamentos, salidas de fin de semana, permiten al paciente un tiempo tanto terapéutico como recuperativo, en medio de muchos momentos desagradables. Adjunto al tratamiento, estos permiten a las familias la oportunidad de centrarse en acontecimientos felices que ofrecen distracción y les permitan una fuerza adicional. Hay que reconocer, por su valor terapéutico, programas especiales que son un componente necesario del tratamiento psicosocial. El recuerdo familiar se compone de momentos importantes compartidos por los miembros familiares. El cáncer altera el contexto de los recuerdos familiares y roba a las familias jóvenes algunos de los placeres de la niñez, agobiándoles con imágenes de la experiencia de la enfermedad.

Otro punto muy interesante que expone esta autora, abarca las etapas que se suceden tras acudir con el niño al especialista y por las que han de pasar paciente y familia. Especifica que el cuidado psicosocial de pacientes de cáncer y sus familias se contempla en el contexto de la teoría de la crisis y lo que podría llamarse "la teoría de la fase". No sólo un diagnóstico de cáncer precipita una crisis, sino que cada fase nueva de la enfermedad, perturba la homeostasis, forzando al paciente y a la familia a adaptarse a nuevas tareas. La mayoría de las categorizaciones han incluido estas fases: diagnóstico, inducción y mantenimiento, finalización del tratamiento, supervivencia, recaída y una fase terminal. Se han documentado bien las respuestas emocionales específicas a las diversas etapas del cáncer en la niñez. La experiencia del cáncer puede ser vista como series de transiciones físicas y emocionales. Los cambios de una fase a otra pueden ser obvios o disimulados en sus manifestaciones externas. Las transiciones a etapas más saludables, así como a menos saludables, presentan nuevos obstáculos para el niño y la familia. Una etapa, una tarea, un modelo centrado en el desarrollo, puede proporcionar el marco para el cuidado emocional individualizado.

  1. Prediagnóstico:
  2. Este período de incertidumbre no se ha reconocido como una etapa por sí misma, pero muchas familias lo han categorizado como el peor tiempo. No siempre es fácil de alcanzar una valoración de habilidades y debilidades premorbosas, esencial para calcular el impacto de la enfermedad. El tiempo antes del diagnóstico presenta la oportunidad a las familias de comprometerse mientras aprenden sobre su pasado. Durante este período inicial, puede ser valioso para la familia empezar a calcular e identificar recursos disponibles concretos y emocionales.

  3. Diagnóstico:
  4. El salto emocional de tener un niño sano a tener un niño con cáncer es casi imposible de realizar por la familia. El diagnóstico puede venir como un shock o un auxilio dependiendo de las circunstancias que rodean la presentación de la enfermedad. En cualquier caso, la familia requiere y recibe mucha atención del personal médico y de apoyo. El diagnóstico de cáncer trae consigo la pérdida de experiencias normales, son problemas constantes la "disolución del sueño", el desvanecimiento de ciertas esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas apropiadas. Los que proporcionan cuidado psicosocial a niños con cáncer recientemente diagnosticado y a sus familias, se esfuerzan para capitalizar las fuerzas que traen los individuos a la situación, mientras ofrecen nuevas alternativas necesarias. Los impedimentos potenciales a un cuidado emocional en el diagnóstico, provienen de la falta de conocimiento de la función familiar premórbida. Pautas de comunicación no efectivas establecidas anteriormente, pueden ser incorrectamente atribuidas a un comportamiento relacionado con la enfermedad.

    Entre los obstáculos que afronta la familia, está el tener que comunicar las noticias al resto de la familia y a los amigos. El apoyo de profesionales y otros padres es bien recibido, en el momento en que los padres se sienten incapacitados para ayudarse ellos mismos, e incluso, para tener cuidado de las necesidades emocionales de aquellos que les rodean. Inicialmente puede ser difícil para algunas familias reconocer el apoyo de otros en situaciones similares, porque les lleva tiempo aceptar que su hijo tenga cáncer. Para otros, el impacto del diagnóstico les hace querer conectar inmediatamente con alguien en la misma situación.

  5. Inducción:
  6. Durante este período es cuando las familias empiezan a aceptar que ahora son parte del mundo médico. Es un momento de mucha incertidumbre sobre la enfermedad, el personal médico, los procedimientos y el futuro. La impredictibilidad del curso sirve para convertir al proceso más doloroso. Este es el tiempo en el que se inicia el tratamiento médico disponible más poderoso y efectivo. Durante la fase de diagnóstico, no hay tiempo suficiente para preparar lo riguroso del tratamiento del cáncer. En el caótico período después del diagnóstico, el trabajo de comprender y afrontar la enfermedad y su tratamiento son de gran consumo, y es difícil pensar más allá de las tareas del día. ¿Cómo ayudamos a las familias a empezar a reconquistar su esperanza en la vida?. Afirmar y subrayar las habilidades del paciente y la familia de tener esperanza, puede ayudar al médico y a la familia a desarrollar un punto de vista positivo que no tiene que ver con el diagnóstico. Dentro de las intervenciones estratégicas que benefician a las familias, se contempla el ayudarles a anticipar y aceptar la situación, soportar la necesidad de información, fortalecer recursos existentes, facilitar su entrada de nuevo en actividades de la vida anterior, y soportar el manejo de la enfermedad.

    El papel de todos los miembros del equipo de oncología pedíatrica es ayudar a los niños a adaptarse a la enfermedad, mientras les ofrecen el ambiente emocional en el que se pueden alcanzar hitos apropiados a la edad.

  7. Remisión:
  8. Para muchas familias la remisión representa un nuevo estado que, siendo consciente de la enfermedad pero no consumido por ella, permite que la vida continúe. Para otros que se mantenían juntos durante la crisis inicial, éste es el momento en el que el impacto de la situación dificil y su longevidad llega a casa. El recientemente diagnóstico, de los que han recaído y los que mueren son quienes consiguen la mayoría de la atención del equipo médico y de toda la familia. No es sorprendente que los padres de niños en remisión, sientan todavía desgaste natural al continuar el tratamiento de su hijo y se perciban a sí mismos más aislados. Es importante dirigir las preocupaciones familiares sobre dejar el hospital y readaptar la vida en casa, y ayudarles en sus esfuerzos para implicarse en otros sistemas de apoyo (por ejemplo, grupos de padres dentro y fuera del hospital).

  9. Recaída:
  10. La recaída es una fase que refuerza la naturaleza amenazante que tiene la enfermedad con respecto a la vida. Para los pacientes y sus cuidadores puede ser un tiempo más intenso que el del diagnóstico. El niño con una enfermedad recurrente, puede ser visto en el cáncer, como el paciente de cáncer es visto por el mundo externo, una amenaza para otros pacientes que temen que pueda sucederles lo mismo a sus propios hijos. Las familias pueden sentirse excluidas del trato social en la clínica de oncología porque sus hijos han recaído. Un programa de grupo para estos padres sirve como una salida efectiva para ofrecer apoyo, promover la intimidad y prevenir los sentimientos de soledad.

    Este es el período más delicado para el personal del hospital. Pueden ver la recaída como un fallo profesional o al menos como una experiencia de decepción personal y con pena. Incluso más que durante la primera inducción, es un gran reto, recuperar optimismo después de una recaída. En esta fase la necesidad de apoyo es grande, todavía se puede conocer con ambivalencia. Inherente a esta fase es la fragilidad de la vida.

  11. La ejecución del tratamiento:
  12. La terminación con éxito de la quimioterapia parece ser un suceso deseado. En el mundo de la salud, sin embargo, no solamente los empresarios y aseguradores son quienes pueden tener prejuicios contra los pacientes de cáncer. Poca gente acepta, facilmente y de buena gana, a los que han tenido una enfermedad amenazante para su vida. Durante un período de tiempo, el niño puede sentir que no pertenece ni al mundo de la salud o de la enfermedad. Incluso aunque no quisieran, la medicación y la atención de los miembros del equipo proporciona una rutina y una estructura de apoyo. Cuando termina el tratamiento y el personal profesional pasa menos tiempo con el paciente y la familia, pueden incrementarse los requerimientos de apoyo externo e información. La salida del tratamiento reaviva sentimientos que pueden haber sido suprimidos desde el momento del diagnóstico inicial y trae consigo miedo ante la posibilidad de recaída. La quimioterapia y las visitas clínicas pueden haber tenido, inadvertidamente, como un reconfortante emocional. Cuando termina el curso del tratamiento y el contacto personal es menos frecuente, se pierde una "protección percibida" desde el cáncer y se puede acentuar la ansiedad. El personal quiere ser optimista en esta fase. Sin embargo, sus respuestas son moderadas por el conocimiento de otros niños cuya enfermedad ha reaparecido después de completar el tratamiento. Esta ambivalencia puede ser sentida por los pacientes cuando quieren "celebrar" el final del tratamiento y los miembros del personal responden aprehensivamente. Estar curado de cáncer es solo el primer paso de supervivencia para estas familias.

  13. Supervivencia:
  14. Durante años, y para algunos siempre, la supervivencia puede permanecer como un período ambiguo. Una revisión crítica de la literatura sobre supervivencia de cáncer en la niñez, incluyendo efectos psicológicos cognitivos y psicosociales, sirve como recordatorio de que incluso, si el tratamiento termina, hay muchas heridas que permanecen. Los niños con cáncer siempre conocen a los otros niños que mueren, a través de una comunicación abierta, programación o radiomacuto. Es preocupante cómo ellos manejan estos recuerdos. Los chicos que tienen amistad con otros que no sobrevivieron, deben hacer las paces con sus sentimientos de pérdida y culpa. Preguntarse por qué sobrevivieron ellos y otros no, puede provocar sentimientos similares a los que tienen los supervivientes de un holocausto o desastre natural. Los supervivientes proporcionan un beneficio único para los pacientes, mientras proporcionan un foco para ayudar a los supervivientes mismos, como tales intentan dar sentido a la experiencia, hacer intervenciones de ayuda, planeadas a quienes, de otra manera, no buscarían cuidado psicosocial.

  15. Muerte:
  16. Sin tener en cuenta la edad en la que ocurre la muerte, se percibe, como un visitante no querido. Las tareas definidas por el trabajador social en esta fase han incluido, ayudas a las familias para implicarse con el paciente moribundo, ayudas para tomar decisiones pragmáticas y con respecto a sus proyectos considerar la muerte del niño. Aunque es doloroso tratar con pacientes que se están muriendo, también es un privilegio estar implicado en este tiempo tan íntimo. Es importante para el personal profesional empezar a reconocer sus sentimientos personales de pérdida del niño.

    Ross se ha hecho varias preguntas importantes en este período: ¿Debería llevarse al niño a casa para morir?. ¿Cómo deberían estar preparados los hermanos?. ¿Qué piensa sobre la autopsia?. ¿Qué preparativos deberían hacerse para el funeral?. ¿Cómo tranquilizar el paciente?. Se podrían añadir otras preguntas como: ¿Cuáles son los apoyos emocionales disponibles?. ¿Cubriría el seguro el cuidado en el hospital o en casa?. El conocimiento de los niveles de desarrollo de los niños y sus percepciones sobre la muerte, pueden ayudar al profesional en la valoración y dirección del caso. Las percepciones de los niños de su muerte inminente, están directamente relacionadas con sus habilidades cognitivas. Es frecuente que un niño de cuatro años pueda preguntar cómo es el cielo, qué ropas puede usar allí y si debe o no cepillarse los dientes. Las visiones de los niños de la vida después de la muerte se basan en sus visiones de la vida. ¿Debería un niño que se está muriendo preguntarte si le encuentras en el cielo qué dirías?. Este componente del trabajo presenta desafíos únicos para los padres y los profesionales. Los diferentes especialistas experimentan malestar en el interrogatorio del niño acerca de la muerte; hay muchos recursos disponibles para ayudar en este proceso. Es muy difícil hablar con un hijo acerca de la muerte, especialmente en el contexto de un cáncer en la familia. Sin embargo, si un padre quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede pedir a un profesional o familiar cercano que lo haga. Para los niños más jóvenes, el concepto de "irse al cielo" es menos amenazante y sencillo de entender que hablar directamente sobre la muerte. En el caso de niños de edad más avanzada, no es tan difícil aceptar la muerte como lo es aceptar la separación de sus padres (Die Trill, 1989). La muerte no es una extraña para nadie, es rutinariamente suprimida de la consciencia. Incluso la más ligera intrusión de la noción de la muerte crea tensión. La voluntad de ciertas familias, de trabajar en la resolución de problemas íntimos mientras sus hijos se están muriendo, hace el proceso recompensador.

  17. Aflicción:

El camino para los miembros familiares que pierden un ser querido no es fácil. La carga de la pérdida parece incluso más difícil cuando un niño se muere de una enfermedad de la que se han curado muchos. La organización de los servicios de aflicción adecuados a las necesidades familiares, requiere colaboración entre el hospital y los recursos de la comunidad. No todas las familias se sienten a gusto volviendo a la institución donde murieron sus hijos. Otros encuentran alivio y descanso en los consejos sobre la aflicción, ofrecidos por miembros del personal que conocían a su hijo bien.

3.El Enfermo ante el Diagnóstico

Marie Die Trill (1987) aborda el problema de los niños y adolescentes con cáncer, en sus aspectos psicológicos, destacando que el estado actual de la ciencia obliga a todos los profesionales del campo a mejorar la calidad de vida de estos enfermos y sus familias; expone brevemente los aspectos psicosociales más importantes de la pediatría oncológica. En primer lugar, aborda el tema planteándose una de las primeras cuestiones que los padres se preguntan ante el diagnóstico, si deben o no comunicárselo a su hijo. Es prácticamente imposible mantener a éste en la ignorancia por un período largo de tiempo, ya que sus frecuentes visitas al hospital, la administración de medicinas especiales, los cuidados y atenciones que recibe, etc... son un constante recuerdo de que no es un niño completamente "normal". Es recomendable comunicar al paciente su condición en términos adaptados a su madurez cognitiva y explicarle el tratamiento que se le va a administrar. Cómo hacerlo y quién debe harcelo es decisión de los padres. En cualquier caso, lo más importante es que estos se mantengan abiertos a cualquier pregunta o comentario de su hijo.

El modo en que el niño/adolescente percibe su enfermedad varía según su nivel de desarrollo. En general, los menores de cinco años carecen de la madurez necesaria para entenderla completamente, preocupándoles más la separación de su madre, el abandono y la soledad. Niños de tres-cuatro años son sorprendentemente conscientes muchas veces de la experiencia que están sufriendo. A partir de los seis años temen el dolor físico y el daño corporal. Comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante, y necesitan saber que conseguir su curación llevará un tiempo considerable. En estas edades es importante fomentar la expresión no verbal de sentimientos (con dibujos, muñecos, etc...) para identificar posibles dificultades por las que esté pasando el enfermo. Los niños mayores y adolescentes, son capaces de entender su diagnóstico y tratamiento con más detalle. Quizá para ellos cáncer equivalga a muerte, siendo necesario, por tanto, explicarles los avances del tratamiento y los aumentos en los índices de supervivencia conseguidos durante los últimos años. El impacto psicológico del cáncer puede ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya que la enfermedad y su terapia dificultan el desarrollo de una autoimagen y autoestima adecuadas, el establecimiento de una identidad a través de la socialización y la formación de una identidad sexual. Sin embargo, los adolescentes se enfrentan a su enfermedad muy satisfactoriamente (Kellerman, 1980). Los grupos de terapia para adolescentes con cáncer, facilitan la expresión de temores y deseos de estos pacientes y su adaptación a la enfermedad.

Continuar los estudios es de vital importancia en los pacientes pediátricos. El retorno a la escuela puede resultar problemático. El tratamiento seguramente habrá producido cambios físicos notables: alopecia, aumento ponderal, falta de alguna extremidad o miembro por amputación quirúrgica, además de efectos secundarios tales como: náuseas intensas y vómitos frecuentes que avergüenzan al enfermo y dificultan su reinserción en la clase. Los padres pueden ayudar a sus hijos a superar tales sentimientos y deben mantenerse en contacto constante con el colegio. Los profesores deben conocer la condición del enfermo y evitar proporcionarle cuidados especiales que harían de él un inválido. Deben preparar asimismo a la clase para su llegada.

En cuanto al tratamiento psicológico, se centra en las técnicas psicológicas empleadas para controlar las reacciones tanto físicas como psíquicas en los pacientes pediátricos. En los niños y adolescentes que se van a someter a un tratamiento quirúrgico, las instrucciones e información preoperatorias constituyen la intervención psicológica más frecuentemente empleada. Ésta tiene varios objetivos. El primero, consiste en informar al paciente acerca del procedimiento que se le va a realizar, de reacciones que posiblemente experimentará (por ejemplo, al despertar de la anestesia), de medicaciones que se le van a administrar, etc... El segundo objetivo, es fomentar la expresión emocional por parte del paciente, dándole oportunidad para formular preguntas y dudas, así como para comunicar sus temores y expectativas. Y, por último, se intenta establecer una relación entre paciente y personal sanitario basada principalmente en la confianza y comprensión. Con esto, se consigue disminuir notablemente la angustia y ansiedad experimentadas por el enfermo, así como facilitar su adaptación al proceso quirúrgico.

La administración de fármacos citostáticos constituye otro grave problema para la mayoría de estos pacientes, dados los efectos secundarios que induce este tipo de tratamiento. Las náuseas y vómitos suelen ser descritos por los mismos enfermos como las reacciones más desagradables y molestas producidas por la quimioterapia. Inicialmente, náuseas y vómitos son inducidos farmacológicamente por la acción tóxica de los agentes suministrados y ocurren, por lo tanto, después de su administración, pudiendo durar hasta varios días después. Tras sucesivas infusiones quimioterápicas, muchos pacientes aprenden a anticipar estas reacciones secundarias, de modo que se producen náuseas y emesis no sólo después, sino también antes de recibir los agentes citostáticos. Este fenómeno se ha descrito en términos de un proceso de condicionamiento clásico (Pavloviano) (Burish y Lyles, 1979; Redd y Andresen, 1981). La quimioterapia constituye un estímulo incondicional (RI) (en este caso las náuseas y vómitos posquimioterápicos). Tras sucesivas asociaciones de la quimioterapia (EI) con estímulos relacionados a ella (que son originalmente neutros, esto es, no producen ninguna respuesta por parte del organismo), estos estímulos adquieren la capacidad de inducir respuestas similares a las producidas por la quimioterapia, convirtiéndose en estímulos condicionados (EC) que producen náuseas y vómitos anticipatorios o condicionados. Así, cualquier estímulo repetidamente asociado con la quimioterapia puede convertirse en un EC inductor de náuseas y vómitos anticipatorios. Es muy frecuente que los enfermos comiencen a vomitar camino del hospital, el día antes del tratamiento, al percibir el olor de la clínica, al ver a la enfermera que administra el tratamiento, o incluso al pensar en la quimioterapia. Existen pocos estudios sobre la incidencia de náuseas y vómitos anticipatorios en la población pediátrica recibiendo quimioterapia. En general, se acepta entre los investigadores de este campo que una tercera parte de los enfermos oncológicos recibiendo esta forma de tratamiento ,desarrolla reacciones anticipatorias. Dado que dichas reacciones no responden al tratamiento con antieméticos, se han descrito numerosas técnicas psicológicas para controlarlas. Estas incluyen relajación, hipnosis, biofeedback, y desensibilización sistemática (Zelter y LeBaron, 1983). Sin embargo, aún se han desarrollado pocos estudios sobre el uso de estas técnicas en niños y adolescentes con cáncer. En esta población los métodos más eficaces consisten en alejar la atención del paciente de sus náuseas y vómitos y del tratamiento mismo. En este sentido, las técnicas de relajación e hipnosis son extremadamente útiles ya que reducen los niveles de ansiedad además de controlar las reacciones anticipatorias. El uso de la capacidad imaginativa del paciente en formas diversas le resulta divertido a éste y le facilita su concentración en la práctica de la técnica. Además, con el uso de estos métodos, el enfermo desarrolla un mayor control sobre su organismo y sus reacciones. En un intento por averiguar el modo de acción de estas técnicas (si es el componente de relajación o el de distracción el que controla náuseas, vómitos y ansiedad), ofrecimos juegos de videoordenador a enfermos pediátricos recibiendo quimioterapia que experimentaban náuseas y vómitos condicionados de gran intensidad (Die Trill, Redd y Jacobsen, 1986). Los resultados reflejaron una disminución estadísticamente significativa de las náuseas y vómitos anticipatorios, así como de los niveles de ansiedad del grupo de pacientes que recibió el videoordenador, reducción que no se produjo en el grupo control. Las medidas fisiológicas, obtenidas antes y después de jugar, indicaron que no se producía relajación fisiológica alguna mientras los enfermos jugaban con el videoordenador. Esto sugiere, no solamente que la distracción cognitiva con juegos de videoordenador es efectiva en el control de náuseas y vómitos anticipatorios, sino que además este control se puede obtener independientemente de la relajación fisiológica que llegan a producir otras técnicas.

Generalmente, los niños y adolescentes con cáncer han de someterse a frecuentes procedimientos terapéuticos dolorosos. Algunos de estos son necesarios para la administración del tratamiento (por ejemplo, infusiones de quimioterapia por vía intravenosa o intratecal), mientras que otros constituyen pruebas diagnósticas (por ejemplo, aspiraciones de médula y punciones lumbares). El problema del dolor en niños ha recibido poca atención en la literatura médica y psicológica la cual está caracterizada por anécdotas y por la ausencia de investigación controlada. Uno de los factores más ampliamente estudiados en relación con el dolor en niños es la ansiedad. Jay y cols. (1983) encontraron una alta correlación positiva entre la ansiedad de los padres y la de los hijos, cuando estos se sometían a aspiraciones de médula. Esta correlación la hemos corroborado en nuestro departamento con niños recibiendo quimioterapia por vía intravenosa. También encontramos correlaciones entre los niveles de ansiedad e intensidad del dolor experimentado. Esto tiene importantes implicaciones clínicas a la hora de implantar un tratamiento psicológico con el fin de controlar tanto la ansiedad como el dolor. Se han descrito varias formas de controlar el dolor en niños durante estos procedimientos médicos (Jay et al., 1982, 1983). Todas ellas han demostrado una gran eficacia en el cumplimiento de su objetivo.

Cabe volver a mencionar aquí las técnicas de relajación e hipnosis. En ellas, igual que para controlar las náuseas y vómitos anticipatorios, se intenta alejar la atención del enfermo del procedimiento médico. En cuanto a la hipnosis, las sugerencias para inducirla han de adaptarse a la edad del paciente y a su capacidad de imaginación y concentración. Por ejemplo, en pacientes menores se puede implicar a sus personajes favoritos en el proceso para captar mejor su atención. Actualmente, los rápidos avances de la tecnología permiten realizar intervenciones médicas de gran sofisticación y complejidad.

Los individuos implicados en el cuidado de niños con enfermedades malignas, deben tener la capacidad para establecer y romper relaciones interpersonales íntimas con ellos, a veces, bajo las circunstancias más trágicas de la vida. Aquella persona ajena al campo de la pediatría oncológica, quizás observe únicamente su aspecto trágico. Sin embargo, las posibilidades de ofrecer terapias adecuadas que beneficien al enfermo y sus seres más allegados, así como de dar sentido a las vidas de estas familias en momentos críticos de su existencia son numerosas.

4.Demanda de Información de los Padres

Ahondando en el problema de la información al paciente, Barahona (1993) aporta un estudio en el cual recoge las demandas de información de cincuenta padres mediante una entrevista semiestructurada, con respecto a lo que más le preocupa en cada una de las fases más significativas de la enfermedad. Teniendo en cuenta que la enfermedad oncológica adquiere cada vez más consistencia y carácter de cronicidad, es fundamental que las personas que rodean a los pacientes se adapten a la situación de la enfermedad, es decir, que aprendan a vivir con ella. En este sentido, la adaptación a la enfermedad crónica en un proceso de conocimiento, autorregulado y complejo (Ibañez, 1991). Por ello, resulta fácil entender la importancia de la información en cuanto que ejerce un efecto terapéutico sobre el enfermo. La finalidad de toda información debe ser control de la enfermedad (Urraca, 1991). Debe decirse siempre la verdad, pero teniendo en cuenta que los deseos de información del paciente están en función de su sistema personal, de sus esquemas de conocimiento (Ibañez, 1991).

Existen dos tipos de enfermos:

1.- Sensibilizadores o autocontrolados: Son aquellos que no sólo buscan información, sino que le es beneficiosa, produciéndoles una disminución en sus niveles de ansiedad y una mayor adaptación al proceso de enfermedad.

2.- Evitadores: Son aquellos que no sólo rehuyen la información, sino que se encuentran psicológicamente mejor si no reciben ningún tipo de información acerca de su enfermedad (Miller y Mangau, 1983). Por lo tanto, hay que tener en cuenta los deseos de información del paciente y esto es importante en el sentido en que estos deseos determinan en buena medida sus estrategias de afrontamiento, de forma que los Evitadores pondrán en funcionamiento la negación o preocupación ansiosa, mientras que los Sensibilizadores muestran respuestas adaptativas como el espíritu de lucha. Esto no quiere decir que a los evitadores se les deba informar a toda costa, sino que necesitan una preparación previa, antes de recibir información. Es muy importante tener en cuenta la Congruencia Informática; esto es, la coherencia en la información que los enfermos pueden estar recibiendo de distintas fuentes: el personal asistencial, familiares y allegados del paciente. Diversos estudios demuestran el hecho, de que, la opinión del familiar ejerce una mayor influencia en la decisión del médico respecto a informar o no, que el propio paciente (Dura, 1990). Se ha descubierto que acceder a una información por medio de fuentes no médicas siempre resulta mucho más traumático para el enfermo (Sanz, 1986). Conocer un diagnóstico de cáncer, siempre tiene repercusiones negativas, pero con el tiempo se facilita su tolerancia y adaptación al mismo. Aunque en el caso de los niños no resulta tan traumático, porque en general no tienen la concepción tan fatalista como los adultos, y dada su mayor capacidad de adaptación aprenden con más facilidad a convivir con la enfermedad.

La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos, favorecer la comunicación intrafamiliar. Las familias que comparten información y emociones suelen ser las mejor adaptadas (Die Trill, 1987), y previenen posibles desajustes y problemas emocionales en el niño, derivados de una información imprecisa, ambigüa o distorsionada. Los niños y adolescentes que no pueden compartir sus sentimientos a lo largo de su enfermedad tienden a aislarse, deprimirse y volverse pasivos (Die Trill, 1987). Así mismo, en su artículo, Barahona (1993) destaca las demandas de información de los padres en relación a lo que más les preocupa en cada una de las fases más significativas de la enfermedad: Comunicación del diagnóstico, tratamiento, recidiva (si se produjera) y situación terminal. Se categorizan así los datos obtenidos en dos tipos de información: por un lado la información médica y por otro la información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño.

  1. Información Médica
  2. La información médica nos da una visión de las necesidades que expresan los padres en cada etapa significativa de la enfermedad y de las pautas que ella recomienda para resolver esta situación. Así, tenemos que en la fase de comunicación del diagnóstico, se produce un gran impacto emocional, con una reducción de la capacidad de procesamiento. Las necesidades que expresan los padres son: saber en qué consiste la enfermedad, posibilidades de curación, sus causas, si tiene tratamiento y en qué consiste, posibilidad de recidiva y grado de sufrimiento que conlleva la enfermedad. Ante estas necesidades, las pautas que ella recomienda son: empatía: ponerse en lugar del otro; deshacer mitos: es importante saber qué conocen los padres de la enfermedad y para ello se deben formular preguntas abiertas, emplear un lenguaje asequible y frases cortas, identificar y priorizar preocupaciones; proporcionar recursos: las noticias negativas acompañadas de alternativas facilitan su comprensión, y terminar la comunicación proporcionando elementos de esperanza y control.

    En la fase de tratamiento, que es la etapa de mayor receptividad y aceptación de la situación, existe una mayor necesidad de información hacia temas más concretos y puntuales. A partir de aquí, se recurre al personal de enfermería puesto que es más accesible. Las necesidades que expresan los padres son: consecuencias o secuelas de los tratamientos: radioterapia y quimioterapia fundamentalmente, posibilidad de terapias alternativas, cómo está tolerando el niño el tratamiento y qué cuidados necesita en cuanto a alimentación, higiene, etc.... Las pautas que propone son: insistir en recursos físicos y emocionales: derivar, ofrecer información impresa e informar sobre identificación de síntomas para lograr una interpretación adecuada de los mismos.

    En el caso de recidiva, se produce una situación de intenso shock emocional (inhibido o explosivo), donde predominan los sentimientos de desánimo. Se enfatiza más la búsqueda de alternativas y se observa una pérdida de confianza. Las necesidades que expresan los padres son: posibilidades de curación, dónde se puede recurrir y si ha servido de algo lo que se ha hecho hasta ahora. Las pautas que propone son: empatía, respetar la emoción y permitir su expresión, identificar preocupaciones, e insistir en alternativas y enfatizar recursos.

    En situación terminal si ha habido una buena adaptación, la preocupación fundamental se centra en los recursos que tenemos a nuestra disposición para que el niño no sufra; por otra parte, si ha existido una actitud de negación de la enfermedad prolongada, se busca un culpable y se desencadenan exigencias con el personal sanitario. Las pautas que sugiere están destinadas a que se cumpla el objetivo terapéutico en esta situación, es decir, proporcionar el máximo confort y bienestar al paciente, mostrando empatía, escuchándolo, graduando la información negativa, especificando y priorizando necesidades, acompañando las malas noticias con recursos, permitiendo la expresión emocional y no diciendo nunca: "no se puede hacer nada más". A parte de las pautas específicas para poder afrontar convenientemente cada fase, la autora nos informa de las pautas generales que ella propone, es decir, tenemos que considerar que el estado emocional negativo ante una mala noticia es NORMAL. Es positivo dar muestras de comprensión, debemos tener en cuenta que en situaciones que implican gran impacto emocional la capacidad del procesamiento se reduce, por tanto no se debe dar más información de la necesaria en cada etapa, respetar los derechos del paciente procurando la congruencia informativa, entre los miembros del equipo asistencial, y entre el enfermo y personas relevantes para él, el paciente tiene derecho tanto a saber, como a no saber, nuestra tarea es intentar detectar las necesidades concretas de cada individuo, la comunicación deber ser continua y abierta ya que las necesidades cambian, la comunicación NO VERBAL es tan importante como la VERBAL, es decir, la mirada transmite empatía, la cercanía evita sensaciones de rechazo, el contacto físico produce confort emocional y la presencia cercana es terapéutica en: situaciones de confusión y desorientación.

  3. Información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño

Referente a la información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño, los padres plantean otras preocupaciones que deben ser derivadas al personal especializado, es decir, saber cómo comportarse con el niño, cómo hablarle de la enfermedad, cómo tolerará la hospitalización, cómo comunicar la enfermedad del niño a la familia, y su preocupación por las repercusiones sociales en la escuela y círculo social. Las pautas que propone son: enfatizar la importancia de que el niño conozca su diagnóstico, proporcionar información a los hermanos, mantener la situación de normalidad en la medida de lo posible, mantener la mayor continuidad con la escuela y amigos y potenciar la comunicación entre los miembros de la familia. Así mismo, concluye que la información es un elemento sumamente importante a la hora de tratar al paciente, ya que, una comunicación contínua y precisa favorecerá la sensación de control sobre la enfermedad por parte del enfermo y facilitará la adherencia a los tratamientos propuestos. La información debe adaptarse al nivel cognitivo del niño y dosificarse según necesidades, ya que si un paciente conoce su enfermedad es más probable que ponga en funcionamiento los mecanismos necesarios para afrontarla y se adapte positivamente a ella.

¿Qué sabe el niño con cáncer sobre su enfermedad y posible muerte?. Spinetta (1977), responde a esta cuestión informando, que, en un estudio en colaboración con sus colegas del Hospital Infantil de Los Angeles, observaron que los niños con leucemia de seis-diez años de edad, parecían ser muy conscientes de la gravedad de la enfermedad, aunque el niño puede no ser capaz de hablar sobre su consciencia en términos adultos (Spinetta, Rigler y Karon, 1973, 1974). Vieron también que los niños con leucemia estaban más preocupados por el miedo a la integridad y funcionamiento de su cuerpo, que los niños del grupo control, con una enfermedad crónica, los niños con leucemia también expresaron un mayor grado de ansiedad relacionada o no con el hospital, que los niños del grupo control.

Spinetta y Maloney (1975) trataron de averiguar si la consciencia de la fatalidad de su enfermedad persiste en los niños cuando no están en el Hospital, al respecto, ellos encontraron que los niños con leucemia que habían sido hospitalizados y que estaban en remisión siendo tratados en consultas externas, eran conscientes de que su enfermedad no era corriente; estaban más ansiosos que los niños del grupo control y cada vez que iban a la clínica aumentaba la ansiedad.

5.Síntomas psíquicos concomitantes con la gravedad de la enfermedad

Lazarus (1976) sugiere cuatro grandes formas de afrontamiento de cara a la tensión asociada a la enfermedad, el niño que está afrontándola es capaz de: tolerar o aliviar todas o algunas de las alteraciones atendidas, mantener un sentido de valía personal a pesar de las derrotas, mantener valiosas relaciones interpersonales (con los compañeros, padres, profesionales) y encontrar los requisitos específicos para las labores que producen tensión, utilizando los recursos disponibles. Como consecuencia de esta enfermedad tan grave, los niños empiezan a padecer síntomas psíquicos, por ejemplo, cuadros de tipo depresivo y otros tipos de alteraciones mentales. Al respecto, Mulhern, Fairclough, Douglas y Smith (1994), han investigado la relación que tiene el dolor físico con la sintomatología depresiva. Para establecer esta relación, han valorado la severidad de los síntomas físicos, como los depresivos, en la Children's Depression Inventory (CDI; Kovacs, 1983), una versión modificada excluyendo síntomas físicos (CDI-23), informes de las madres en la escala de Depresión de la Child Behavior Checklist (Achenbach y Edelbrock, 1983), y puntuaciones de las madres de noventa y dos niños con cáncer en un intervalo de seis semanas. Al menos, el 10% de los niños nunca mostraron sintomatología por encima del umbral para el diagnóstico de depresión leve. Aproximadamente, el 40% de los niños manifestaron cambios en la severidad de sus síntomas depresivos en la misma dirección que los cambios en la severidad de sus síntomas físicos. Los niños que eran más vulnerables a continuar con síntomas de depresión, aunque su condición física hubiera mejorado, fueron correctamente clasificados en base a sus síntomas iniciales con un 66-73% de precisión. Estos mismos autores, en el año 1992 investigan la incidencia de síntomas depresivos en una muestra de 99 niños recibiendo tratamiento oncológico y sus madres. Se plantearon dos objetivos: evaluar la relación entre las diferentes medidas de depresión en esta población de niños e identificar las variables que formaron la base para la puntuación en las medidas de depresión. Como hipótesis de factores protectores que mitigarían la potencia para que el niño desarrolle síntomas depresivos, se establece nivel socioeconómico alto, gran apoyo social a la madre y elevada competencia social del niño.

Las hipótesis que apuntan a aumentar el riesgo de padecer depresión en el niño son: elevado número de días de hospitalización, gran severidad de síntomas físicos y síntomas de depresión en la madre. La hipótesis que establece como factor protector del niño ante la depresión, la competencia social del mismo, no se confirma. Sí se confirma que los bajos niveles de apoyo social en la madre se asocian con altos niveles de depresión en la madre, pero no se observó una asociación significativa con alguna medida de depresión en el niño. El nivel socioeconómico de la familia no fue significativamente asociado con niveles de depresión materna o alguna medida de sintomatología depresiva en el niño. Se correlacionan significativamente la autovaloración que la madre hace de su depresión, con la valoración que ellas hacen de la depresión del niño, pero no con la valoración que hace la enfermera de la depresión del niño. La edad del paciente en el momento del diagnóstico, sexo, raza, y tiempo desde el diagnóstico fueron incluidos como datos variables. El mejor modelo predictivo para la depresión en el niño se ha hallado, en un alto nivel de depresión materna, incrementada por el tiempo desde el diagnóstico y siendo hospitalizado en el momento de la valoración. El incremento de la depresión materna fue predicha mejor por el bajo apoyo social y la hospitalización del niño.

Existe pues, según se concluye en este trabajo, que existen bajas correlaciones entre las medidas de depresión realizadas por las enfermeras, madres y niños. Por el contrario, en la valoración de la severidad de la patología somática, todos están significativamente correlacionados. Al menos algunos de los desacuerdos entre la valoración de los síntomas depresivos pueden deberse a acontecimientos privados asociados con la depresión, tales como pensamientos y sentimientos por parte del niño que no son directamente observables por otros en comparación con los síntomas físicos. En cuanto a los factores demográficos, no se ha encontrado en el presente estudio ningún efecto de edad o nivel socioeconómico en ninguna de las cuatro medidas de depresión infantil al final del análisis regresivo. Los chicos tienen más riesgo de tener síntomas depresivos que las niñas. En relación con los factores médicos, este estudio ha encontrado que la hospitalización de los pacientes estaba asociada con elevados niveles de depresión al igual que el aumento del tiempo desde el diagnóstico. El estudio se ha centrado especialmente en la asociación entre quejas somáticas y síntomas depresivos de los niños. El resultado es que no se confirma la hipótesis de que los niños con mayores niveles de síntomas físicos se consideren a sí mismos, a través de una autovaloración que tengan mayores niveles de depresión. Encontramos que el predictor más consistente de la depresión del niño es la depresión de la madre, los mejores predictores de depresión materna son la ausencia de apoyo social y hospitalización del niño. Sin embargo, no es importante el nivel socioeconómico, esto puede ser atribuido a una especial circunstancia de la institución donde todos los gastos médicos y de viajes, tanto como la habitación y la asistencia para un adulto, han sido gratuitos.

Canning, Hanser, Shade y Boyce (1992) realizan un estudio para comprobar la discrepancia o no entre los informes de los niños y padres de las alteraciones psiquiátricas de los niños con enfermedades crónicas, y la concordancia con los informes de los pediatras. Los niños reclutados tenían los siguientes diagnósticos: fibrosis quística, diabetes insulino-dependiente, enfermedad inflamatoria del intestino, diferenciando la enfermedad de Crohn de la colitis ulcerosa y cáncer. El resultado es que hay una clara evidencia de discrepancia entre los padres y niños entrevistados, sobre alteraciones mentales en los niños con enfermedades crónicas. Este resultado corrobora hallazgos previos de que la concordancia entre padres y niños es pequeña. Ésta es independiente de la enfermedad del niño, la edad, sexo o tipo de alteraciones psiquiátricas.

6.Relación de la sintomatología depresiva con la represión emocional en el niño

Canning, Canning y Boyce (1992) exploran la relación entre un estilo represivo de adaptación y la aparición de sintomatología depresiva, comparándolos con un grupo control.

Los niños con enfermedades crónicas, por el método de la autoinformación, reconocen un número similar de síntomas depresivos que los grupos sanos de control (Kaplan et al., 1987; Kovacs et al., 1986; Tebbi et al., 1988 Worchel et al., 1988). Una hipótesis para explicar esto, es que los niños afrontan la enfermedad crónica usando negación para manejar dificultades continuas (Kellerman, 1980; Strauss y Wellisch, 1981; Tebbi et al., 1988; Worchel et al., 1988), y esto sugiere que esta defensa psicológica es una estrategia efectiva para rebajar y minimizar el dolor (Kaplan et al., 1987; Worchel, 1989). El grupo de personas definidas como "represoras", informan de bajo dolor subjetivo o ansiedad psicológicas pero su conducta evidencia que están alterados (Hill y Gardner, 1976; Kneier y Temoshok, 1984; Weinberger et al., 1979). Un número de experimentos y estudios de campo muestran que este grupo es altamente defensivo (Weinberger et al., 1979), y difiere de los que están verdaderamente seguros de sí mismos y no muy ansiosos (Asendorpf y Scherer, 1983; Davis y Schwartz, 1987; Jamner y Schwartz, 1986a; Levenson y Mades, 1980; Snyder, 1974; Weinberger, 1990).

La adaptación represiva es diferente a la negación, en que está asociada con la auto-decepción, no la decepción de los otros (Weinberger, 1990). Esto es bastante diferente de las personas, que, comprenden sus dificultades y se niegan a compartir sus sentimientos (Worchel et al., 1988). En efecto, la represión puede ser rígida, y la deformación puede funcionar paradójicamente (Schwartz y Pollack, 1977; Weinberger, 1990). Por ejemplo, bajo presión, los represores se vuelven más defensivos y menos capaces de valorar su situación correctamente y responder efectivamente (Weinberger et al., 1979). Varios autores han sugerido que la adaptación represiva está asociada con alteraciones en la salud incluyendo hipertensión, asma, cáncer y supresión del funcionamiento inmunológico (Davied, 1970; Jamner et al., 1988; Mathe y Knapp, 1971; Schwartz, 1990; Watson et al., 1984; Weinberger, 1990). Debido a que las defensas represivas parecen asociadas con señales de inatención al dolor, los pacientes con cáncer que manifiestan éste estilo de afrontamiento pueden tener un gran riesgo. Los beneficios de la negación, represión y defensas pueden ser positivos a corto plazo (por ejemplo, afrontando procedimientos invasivos); sin embargo, tal forma de afrontamiento puede ser perjudicial en pacientes con enfermedades crónicas (por ejemplo, retraso o prevención de recuperaciones físicas) (Cohen, 1984; Cohen y Lazarus, 1973; Jamner y Schwartz, 1986b; Lazarus y Folkman, 1984; Mullen y Suls, 1982; Suls y Fletcher, 1985). Sabemos poco sobre adaptación represiva en niños y adolescentes. Un estilo represivo de adaptación afecta la auto-observación y explicaría, los bajos niveles de depresión autoinformada en niños con enfermedades crónicas. Los resultados del estudio son idénticos con informes previos, acerca de que los niños con cáncer informan de pocos síntomas de depresión en comparación con el grupo control. Los hallazgos apoyan nuestra hipótesis sobre una posible unión entre represión y depresión. Un estilo represivo de afrontamiento puede proteger contra la experiencia del dolor psicológico a corto plazo o ser muy adaptativo bajo pequeña tensión (Cohen y Lazarus, 1973; Jamner y Schwartz, 1986b; Mullen y Suls, 1982; Suls y Fletcher, 1985). Por ejemplo, durante la crisis de un diagnóstico nuevo, esta forma capacitaría al niño para afrontar procedimientos y tratamientos repetidos y con frecuencia dolorosos. Así mismo, esta forma represiva apoyaría los esfuerzos del niño para permanecer activo en la escuela y con sus compañeros, mientras vive con una enfermedad mortal. En efecto, la auto-decepción y alta defensividad puede proteger contra alteraciones psiquiátricas (Lane et al., 1990).

Los clínicos deberían estar alerta a la posibilidad de que niños con una enfermedad importante, puedan contar con un estilo de adaptación que oscurezca síntomas de dolor o deterioro médico. Pueden no reconocerse problemas por los padres o pediatras y retrasar evaluaciones y tratamientos adecuados.

Dentro de la evolución de la enfermedad, tenemos que afrontar el problema de la muerte en el niño. A este respecto Spinetta (1974), hace una revisión de este tema centrándose en la conciencia que tiene el niño de la muerte. Richmond y Waisman (1955), en un estudio de observación de cuarenta y ocho niños concluyeron que los niños gravemente enfermos, a menudo, reaccionaban a su enfermedad con un aire de resignación pasiva y aceptación, pero raramente manifestaban una preocupación abierta acerca de la muerte.

Die Trill (1989) hace una serie de sugerencias para ayudar al niño/adolescente con cáncer: comunicación, permitir que el niño desahogue su ira, permitir la expresión de sentimientos de tristeza por parte del niño, permitir que el niño participe en la toma de decisiones médicas siempre que sea posible, por ejemplo: ¿cómo te quieres tomar las pastillas, con agua, zumo o leche?, no descartar la participación del niño en terapias psicológicas (individuales, de grupo, grupos de juego), administrar psicofármacos en los casos indicados. Por ejemplo, en el caso de depresiones, por dosis bajas de tricíclicos pueden ayudar a controlar dolor, insomnio y ansiedad, además de depresión. Utilizar neurolépticos para tratar delirium. La administración de estos fármacos la debe realizar un especialista, dada la limitada experiencia que existe acerca de su uso en poblaciones oncológicas infantiles, administrar analgésicos para el control del dolor siempre y cuando sea necesario para evitar experiencias dolorosas traumáticas y niveles excesivos de depresión/ansiedad. No asumir que el niño siempre nos va a informar sobre el dolor que siente. A veces carece de la madurez necesaria para hacerlo o intenta evitar la administración de inyecciones o pastillas, si tiene dificultad para tragar. Emplear escalas apropiadas para la medicación del dolor, así como técnicas congnitivo-conductuales para controlarlo (por ejemplo, distracción, música, masajes, etc...), utilizar técnicas conductuales para el control de síntomas. Por ejemplo, se ha demostrado la eficacia de técnicas de relajación y de juegos de vídeo en el control de náuseas y vómitos anticipatorios (Redd, Jacobsen, Die Trill et al., 1987), instruir e informar al niño sobre cualquier procedimiento quirúrgico al que haya de someterse, ayudar al niño a mantenerse en contacto con sus amigos, mantenerse en contacto con la escuela y en el caso de adolescentes, es fundamental permitirles adquirir un mayor control sobre el tratamiento y otros aspectos de sus vidas.

7.Resumen Conclusivo

Los autores coinciden en la descripción de lo que sucede con el cáncer en la niñez, se produce un estrés interna y externamente que altera la relación de los individuos con su medio ambiente, es decir familia, colegio, amigos. La adaptación del niño a la enfermedad es complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son parte del mundo del niño. Los niños también atraviesan etapas de depresión y ansiedad, al igual que sus padres, al igual que ellos atraviesan cambios emocionales relacionados con su padecimiento. Los efectos secundarios del tratamiento están bien sistematizados por Die Trill (1989) y las alteraciones de conducta que se derivan de su experiencia con la enfermedad. Varios autores identifican como se experimenta el cáncer en los estadíos diferentes del desarrollo y sus efectos en la adquisición del desarrollo, desde la edad preescolar hasta la adolescencia. Cincotta (1993) documenta muy bien las respuestas emocionales específicas a las diversas etapas del cáncer en la niñez, es decir: prediagnóstico, diagnóstico, inducción, remisión, recaída, ejecución del tratamiento, supervivencia, muerte y aflicción. Los autores coinciden en que es recomendable informar al paciente de su enfermedad en términos adaptados a su madurez cognitiva y explicarle el tratamiento que se le va a administrar. También coinciden en que es muy importante que el niño se incorpore a la vida normal, incluida la escuela lo antes posible, a pesar de los efectos secundarios del tratamiento; incluso debe de prepararse a los niños de la clase para recibir al niño enfermo. Die Trill (1987) aborda también el tratamiento psicológico, haciendo énfasis en el tratamiento de los vómitos anticipatorios por técnicas tales como: relajación, hipnosis, biofeedback y desensibilización sistemática (Zelter y LeBaron, 1983), pero se han hecho pocos trabajos sobre el uso de estas técnicas en niños y adolescentes con cáncer, en esta población los métodos más eficaces consisten en alejar la atención de los pacientes de las náuseas y vómitos, y del tratamiento mismo. Al respecto Die Trill, Redd y Jacobsen (1987), hicieron un trabajo ofreciendo videojuegos a enfermos pediátricos en tratamiento quimioterapico, que, experimentaban náuseas y vómitos condicionados de gran intensidad y vieron que había una disminución estadísticamente significativa de las náuseas y vómitos anticipatorios, así como los niveles de ansiedad del grupo de pacientes que recibió el videojuego, reducción que no se produjo en el grupo control.

Los autores señalan que el problema del dolor ha recibido poca atención en la literatura médica y psicológica, y no existe una investigación controlada al respecto. Se ha estudiado más ampliamente la ansiedad en relación con el dolor. Jay y cols. (1983) han encontrado una alta correlación positiva entre la ansiedad de los padres y la de los hijos cuando estos se sometían a aspiraciones de médula. Cincotta (1993) ha hallado correlaciones entre los niveles de ansiedad e intensidad del dolor experimentado. Se han descrito varias formas de controlar el dolor en niños durante estos procedimientos médicos (Jay et al., 1982, 1983), y con buenos resultados. Se ha señalado también por diversos autores, (Spinetta, Rigler y Karon, 1973, 1974) que los niños con leucemia estaban muy preocupados por su integridad física y tienen más ansiedad que los niños del grupo control. Mulhern y cols. (1994), han investigado la relación que hay entre el dolor físico y la sintomatología depresiva. Vieron que el 10% de los niños nunca mostraron sintomatología por encima del umbral para el diagnóstico de depresión leve. El 40% de los niños aproximadamente, mostraron cambios en la severidad de sus síntomas depresivos en el mismo sentido que los cambios en la severidad de sus síntomas físicos.

Mulhern y cols. (1992), Canning, Hanser y cols. (1992) están de acuerdo en que existe discrepancia entre las informaciones obtenidas de los padres y niños en relación con los síntomas psiquiátricos en los niños oncológicos. Este desacuerdo en la valoración puede deberse a acontecimientos privados asociados con la depresión, tales como pensamientos y sentimientos por parte del niño que no son directamente observables por otros en comparación con los síntomas físicos. Mulhern y cols. (1992) no confirman la hipótesis de que los niños con mayores niveles de síntomas físicos tengan mayores niveles de síntomas depresivos autorrelatados. El predictor más consistente de la depresión en el niño, es la depresión de la madre. Los mejores predictores de depresión materna son el bajo apoyo social y la hospitalización del niño.

Canning, Canning y Boyce (1992) exploran la relación entre un estado represivo de adaptación y sintomatología depresiva comparándola con un grupo sano de control. Los niños con enfermedades crónicas reconocen un número similar de síntomas depresivos en autoinformación que lo hacen los grupos sanos de control. Una hipótesis es que usan la represión para manejar dificultades continuas. Sobre la adaptación represiva en niños y adolescentes sabemos poco. Un estilo represivo de adaptación afecta a la auto-percepción y explicaría los bajos niveles de depresión autoinformada en niños con enfermedades crónicas. Estos hallazgos coinciden con resultados previos. Lane y cols. (1990) han visto que la autodecepción y alta defensividad (mecanismo represivo de adaptación) puede proteger contra alteraciones psiquiátricas y puede hacer que el niño pueda afrontar procedimientos y tratamientos repetidos dolorosos, y así mismo la forma represiva apoyaría al niño en sus esfuerzos para permanecer activo en la escuela y con sus compañeros mientras vive con una enfermedad mortal.

Todos los autores están de acuerdo en que la muerte se afronta de manera diferente dependiendo de la edad del niño (Spinetta, 1974; Richmon y Waisman, 1955; Knudson y Natterson, 1960; Morrisey, 1963a, 1963b). Die Trill (1989) realiza una serie de sugerencias para ayudar al niño/adolescente con cáncer. Así podemos decir que la mayoría de los autores están de acuerdo en las diferentes formas de reacción del niño al cáncer y los mecanismos de afrontamiento, incluso en los síntomas psíquicos que produce el padecimiento físico, aunque hay escasez de trabajos acerca de adolescentes y niños utilizando el mecanismo represivo de afrontamiento. Tampoco existen muchos trabajos que puedan identificar los factores asociados con niveles de depresión entre madres de niños con enfermedades crónicas; es un campo interesante para investigar.


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