II. LOS PROBLEMAS PSICOSOCIALES Y SU TRATAMIENTO

1.Problemas Psicosociales en el Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento de la Enfermedad

Chesler (1991) al estudiar los problemas psicosociales en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del cáncer, destaca seis tipos de problemas:

  1. Las familias en las que ocurre el cáncer normalmente no son "familias problemáticas", lo que hay que hacer es darles apoyo de diferentes tipos, respetando la salud familiar que tienen previa al diagnóstico, y prevenir la patología que se puede presentar.
  2. Muchos cuidados psicosociales no se hacen de una forma conjunta, se separa al niño de la familia y a ésta de la comunidad. Debemos planear el apoyo psicológico-social de una forma que trate con la unidad social entera de la familia, la familia completa y las relaciones con los amigos, vecinos y comunidad.
  3. Rara vez se ofrecen cuidados psicosociales integrados entre médicos, enfermeras y resto de profesionales, hay falta de información y coordinación general entre los especialistas médicos y psicosociales.
  4. Rara vez los servicios psicosociales son proporcionados en el tiempo y diseñados para trabajar con el paciente y su familia, a lo largo de varias etapas del tratamiento médico y progresos psicosociales. Los problemas financieros y de personal que afectan a muchos hospitales hacen imposible seguir a los pacientes y a las familias durante tiempo a no ser que presenten "problemas psicosociales".
  5. Rara vez se implica a los pacientes y familias en el diseño y dirección de los programas psicosociales, aunque los familiares y pacientes tienen conocimiento de las decisiones de tratamiento y se implican en las mismas.
  6. Muchos de los servicios psicosociales que sabemos tan importantes no están disponibles para muchos pacientes y sus familias.

La figura que exponemos a continuación representa un mapa visual de las diversas categorías de personas afectadas por el cáncer en la niñez, implicadas con el paciente y la familia y potencialmente beneficiarios de la investigación y los esfuerzos centrados en el cuidado psicosocial integral. Hemos subrayado cinco áreas principales de preocupación:

  1. La salud y las necesidades psicosociales del paciente.
  2. Las necesidades y los recursos de la familia y el marco de la comunidad local.
  3. El marco del colegio y papel del mismo.
  4. El papel y el impacto del personal en el paciente y la familia.
  5. Los aspectos del cuidado terminal y de pérdida de un ser querido.

Sabemos que hay una solapación entre estos puntos.

 

Tabla 5: Categorías de personas afectadas por el cáncer del niño

 

Por otro lado, menciona las siguientes áreas de preocupación psicosocial:

1.- En el paciente: La prevención de consecuencias adversas psicosociales de la enfermedad y la terapia. Estas consecuencias adversas pueden deberse a la naturaleza física de la enfermedad y al tratamiento; pero otras pueden producirse por el trauma psicológico producido por la enfermedad y el tratamiento, el miedo y la preocupación que acompañan a la incertidumbre sobre el futuro y el impacto de las reacciones del ambiente social exterior. Nuestra meta debería de ser no sólo la prevención de consecuencias negativas sino también el ánimo de ganancias positivas.

2.- En cuanto a la familia y la comunidad: La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia. Por ello, toda la familia (padres, hermanos, abuelos,...) debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Se convierten en recursos especialmente importantes los grupos de padres veteranos, y los grupos locales llamados Candlelighter (luz esperanzadora). Estos grupos son un lazo de unión entre los esfuerzos de los padres, el autocuidado, el desarrollo de nuevos y útiles lazos sociales y papeles activos vis-a-vis en el sistema de los cuidados médicos. En algunos sistemas estos grupos se han recibido como complementos útiles del cuidado profesional proporcionado por el personal, también el personal mismo los pueden requerir como una ayuda. Las familias deben de ser estimuladas a conectar con tales grupos de apoyo.

3.- Los hermanos: Es uno de los grandes objetivos del cuidado psicosocial. Los hermanos tienen reacciones fuertes y continuas ante el diagnóstico de sus hermanos y/o hermanas.

4.- La escolarización: Es de gran importancia el mantenimiento del estatus escolar de los jóvenes, su progreso, y su reintegración en el ambiente escolar. Es vital que el personal médico proporcione al personal escolar local información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos. Pasos importantes a este respecto, son la identificación y evaluación de compromisos físicos o neuropsicológicos, la atención a los problemas potenciales de aprendizaje y secuelas, respuestas proactivas al prejuicio y discriminación y la provisión de recursos para tratar con estos problemas.

5.- El personal médico y psicosocial: La relación personal/paciente-familia es positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia hablan favorablemente del personal con quienes tratan. Al mismo tiempo, los padres también identifican una serie de problemas o preocupaciones: falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, inadecuada resolución de conflictos, falta de empatía con el paciente, falta de implicación de los padres en el tratamiento.

Los pacientes jóvenes, a su vez, añaden otros problemas:

Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal genuinamente mide su colaboración.

6.- El cuidado en la fase terminal y de aflicción: Se deben disponer de recursos psicosociales especiales para el paciente y la familia que afronta la fase terminal de la enfermedad y el tratamiento para la familia afligida. En esta fase, los cuidados paliativos incluyen buen control del dolor. El apoyo futuro para las familias después de la muerte de un niño es una fuerza vital para las posibilidades de afrontamiento positivo a largo plazo. Muchos grupos Candlelighters han tenido mucho éxito integrando a los padres de niños vivos y a los padres de niños muertos en sus programas. Los padres de niños vivos con cáncer han aprendido mucho de los padres de los niños que han muerto incluyendo algunos de sus miedos vencidos.

7.- Seguimiento a largo plazo: Los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y sus padres nos cuentan que el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni lo hace cuando se dice que el niño está curado o es superviviente a largo plazo. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, como lo hace la amenaza de la recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida personal y familiar, y las relaciones engendradas por la enfermedad y los consiguientes esfuerzos de afrontamiento. El aniversario de varios sucesos a menudo crea de nuevo estrés. Los supervivientes a largo plazo indican un fuerte deseo de conocer y hablar con otros como ellos.

Todo el mundo afectado por la enfermedad está en un riesgo potencial y todos deberían de ser vistos como potencialmente implicados en programas de apoyo y cuidado psicosocial.

En esta tabla, Chesler (1991) nos presenta la conceptualización de las categorías del estrés y sus estrategias de afrontamiento para los padres y los niños con cáncer.

Categorías de estrés Estrategias de afrontamiento

INTELECTUAL

  • Confusión. Buscar información.

  • Ignorancia de términos médicos. Buscar ayuda.
  • Ignorancia sobre donde están las cosas en hospital.
  • Ignorancia sobre cómo es el médico.
  • Falta de claridad sobre cómo explicar la enfermedad a los otros.
  • INSTRUMENTAL

    • Desorden y caos en casa. Resolver problemas.

  • Presiones económicas. Buscar información.
  • Falta de tiempo y de transporte al hospital. Buscar ayuda.
  • Necesidad de controlar tratamientos.
  • INTERPERSONAL

    • Necesidad de otros miembros de la familia. Buscar ayuda.

  • Necesidad y reacciones de los amigos. Optimismo.
  • Relaciones con el personal médico. Negación.
  • Comportarse en público como el padre de un niño enfermo y con estima
  • EMOCIONAL

    • Shock. Negación.

  • Falta del sueño y alimentación. Aceptación.
  • Sentimientos de frustración, rabia, miedo, impotencia. Mantenimiento del balance emocional.
  • Reacciones físicas o psicosomáticas. Confianza en la religión.
  • EXISTENCIAL

    • Confusión sobre "¿Porqué me ha ocurrido a mi?". Confiar en la religión.

  • Incertidumbre sobre el futuro. Aceptación.
  • Duda sobre Dios, fe y un "mundo justo". Buscar información.
  • Tabla 6: Categorías de Estrés y Estrategias de Afrontamiento

     

    2.Aspectos psicosociales generales del cáncer pediátrico

    A su vez, Die-Trill (1989), aborda los aspectos psicosociales del cáncer en el enfermo pediátrico y su familia de la siguiente manera:

    El diagnóstico de un cáncer es siempre una experiencia inesperada y devastadora. Muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cáncer como una sentencia de muerte que, al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de esperanza. Algunos padres sospechan la presencia de un cáncer en uno de sus hijos antes de que éste sea diagnosticado, al observar en él ciertos síntomas. Otros padres se sorprenden de la rapidez con que ha podido desarrollarse el tumor. Otros nunca se habían planteado la posibilidad de que un hijo suyo pudiera padecer esta temida enfermedad. En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones de crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es la flexibilidad (Minuchin y Minuchin, 1987), que la gran mayoría de las familias logran alcanzar aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A medida que la familia se va transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales pueden resultar en elevados niveles de ansiedad.

    3.Tareas de Afrontamiento a realizar por la familia como base para futuras adaptaciones

    Adams-Greenly (1991) plantea una valoración psicosocial y qué intervenciones y tareas de afrontamiento tiene que realizar la familia desde el principio, como base para futuras adaptaciones. Ella describe en su trabajo una valoración psicosocial multidimensional la cual ayuda a identificar los problemas importantes y potenciales. La valoración inicial implica reunir información sobre varias áreas importantes y comprender la interacción entre ellas, incluyendo:

    1. Factores de desarrollo.
    2. El nivel de desarrollo del niño tiene que ser valorado por el personal del hospital para proporcionar una información apropiada a su edad, oportunidades educativas y de recreo, y apoyo psicológico general. Esta valoración debe de incluir no solamente los problemas del desarrollo general, sino también la comprensión que tiene el niño del tiempo, el cuerpo humano y la muerte (Foley, 1986; Piaget, 1960).

    3. Problemas socioeconómicos y culturales.
    4. Muy pocas familias son capaces de sufrir la severidad del tratamiento sin algún grado de tensión económica. Esto puede incluir limitaciones en la cobertura del seguro, falta de recursos en la comunidad, gastos no médicos tales como transporte, niñera para los hermanos, ropa, pérdida de salarios (Cairns et al., 1976). Es muy importante valorar esta situación para minimizar los problemas económicos. Algunos factores culturales pueden exacerbar las tensiones económicas. También pueden producir problemas de comunicación, diferencias en los roles sexuales, valores religiosos y morales, sometiendo a las familias a gran tensión (Schaefer, 1980).

    5. Capacidad de afrontamiento.
    6. Binger y cols. (1969) y Kaplan y cols. (1976) estudian por separado familias de niños leucémicos, encontrando alteraciones emocionales significativas incluyendo depresión, desacuerdos matrimoniales, dificultades en el trabajo y escuela, problemas de salud y alcoholismo. Por el contrario, otros investigadores, Chodoff y cols. (1964) y Weiner (1970), encontraron que un resultado maladaptativo era raro en familias y que muchas incluso desarrollan recursos emocionales más adaptativos. Aunque estos autores difieren en diversos puntos, están de acuerdo en que la experiencia de un cáncer infantil en la familia es una profunda tensión para cualquier familia, tensión que claramente desafía los recursos para el afrontamiento.

      Es a veces dificil para el personal del hospital determinar la verdadera psicopatología en el niño con cáncer o su familia. Es importante averiguar si previamente había patología y cómo la familia/niño han afrontado antes situaciones que producen tensión, y qué fuerzas han desarrollado que pueden emplear ahora. Es importante valorar que mecanismos de afrontamiento actuales están usando y si son maladaptativos o no (Weisman, 1979).

    7. Comunicación y unión familiar
    8. La forma como una familia se comunica sobre la enfermedad indica los patrones de comunicación generales de la misma. Comunicación incluye no solamente hablar de los hechos, sino la creación de un clima que permita y estimule la expresión de sentimientos (Adams-Greenly, 1986; Koocher y O'Maley, 1981), en su estudio de supervivientes al cáncer infantil, encuentran que una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional. Spinetta (1977) encuentra que los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos, y se sienten más próximos a otros miembros de la familia. La comunicación abierta familiar es un gran elemento en la unión familiar.

    9. Historia personal/familiar

    Comprender la historia de la familia ayuda a anticipar problemas que influirán en el afrontamiento con la presente crisis (Adams-Greenly,1981). Experiencias anteriores, negativas o positivas, con el cáncer u otra enfermedad seria pueden predisponer la capacidad de la familia para tener esperanza o confianza en el personal del hospital. Igualmente, sentimientos previos de separaciones y pérdidas pueden ser reactivados e interferir con la capacidad para afrontar la presente crisis. Weiner (1970) y Weisman (1976) han investigado que una historia de conflictos matrimoniales coloca a las personas en un grave riesgo de padecer alteraciones psicosociales cuando se trata con cáncer.

    En resumen, una valoración psicosocial multidimensional reúne información importante sobre el niño y la familia que ayudará a identificar áreas de problemas que tendrán que orientarse y ser soportados intensamente.

    4.Modos de Afrontamiento e Intervenciones

    Para afrontar con éxito esta situación crónica, la familia tiene que vencer desde el principio tareas particulares que serán la base de futuras adaptaciones:

    1. Procesar la información médica.
    2. Proporcionar información apropiada al niño, según su edad.
    3. Renormalizar la vida familiar.
    4. Apoyar a los hermanos.
    5. Facilitar el proceso de reinserción.

    1. Procesar la información médica.

    Los padres reaccionan al diagnóstico de cáncer como a una sentencia de muerte para su hijo y responden con sentimientos apropiados de impotencia, miedo, rabia, culpa y tristeza (Adams, 1978). Los esfuerzos iniciales del personal son dobles:

    1. Ayudar a los padres a percibir a su hijo con una enfermedad grave pero todavía normal, centrándose en los problemas de la vida,en el vivir y no en el morir.
    2. Implicar a los padres en un tratamiento inicial, el cual es, por sí mismo, tóxico e incluso amenazante para la vida. Los padres experimentan alivio cuando ellos están peleando activamente con la enfermedad porque disminuye su sensación de impotencia.

    1. Proporcionar información apropiada al niño según su edad.
    2. Adams (1978), informa de que los padres intentan proteger al niño del dolor emocional, dándoles razones inadecuadas e insuficientes para la hospitalización, pero esta actitud puede, de hecho, inhibir la adaptación. Vernick y Karon (1965) y Bluebond-Langner (1978) subrayan que aunque los adultos pueden querer protegerlos durante tiempo, los niños obtienen información de otras fuentes, tales como la observación no verbal, comunicación no verbal, escuchar a escondidas, y hablar con otros pacientes.

      Es muy importante averiguar cual es la propia percepción que el niño tiene de la situación y ayudarle a distinguir entre la realidad y la fantasía. Esto es importante cuando se trabaja con niños pequeños y también mayores, quienes pueden regresar en su habilidad para usar pensamientos abstractos a causa de su alteración.

      La terapia de juego y la exploración de la experiencia del niño son intervenciones importantes para dirigir estos problemas.

    3. Renormalizar la vida familiar.
    4. Los padres han de renormalizar la vida familiar para adaptarse al tratamiento. Esto añade más tensión a una situación ya abrumadora. Generalmente, es la madre la que deja su trabajo para llevar a su hijo a tratamiento, para ello ha de conducir más, estar en el hospital y a la vuelta a casa llega con tan poca energía que no puede dar a sus otros hijos y marido nada, especialmente si el niño está enfermo también durante la noche. Se desarrollan fácilmente resentimientos, discusiones y culpa mutua, que, crean distancia en una situación donde la cercanía y el apoyo se necesitan desesperadamente (Kagen-Goodheart, 1977).

    5. Apoyo a los hermanos.

    Los hermanos del niño con cáncer están, generalmente, atemorizados y confundidos sobre lo que está ocurriendo, y pueden desarrollar fantasías y resentimientos. La rivalidad de los hermanos se intensifica cuando un niño es hospitalizado. Se sienten rabiosos con los padres por dejarlos con el hermano enfermo, por conseguir mucha más atención, esta rabia son incapaces de expresarla adecuadamente, por la culpa y el miedo pueden actuar inadecuadamente (Cairns, Clark et al., 1979; Sourkes, 1981). Sucesivamente, los padres, física y emocionalmente exhaustos, están a veces impacientes con los otros niños y tienen expectativas irrazonables para asumir responsabilidades añadidas o comportarse de una forma más madura (Binger, Ablin et al., 1969). Se producen así:

    1. Cambios en las relaciones interpersonales de la familia: Quizás más extensos que los cambios en la rutina, son los cambios en el clima emocional de la familia.
    2. Responsabilidad y culpa: Virtualmente los hermanos tienen fantasías de ser responsables de la enfermedad del hermano.
    3. Miedo, preocupación y tristeza: La mayoría de los hermanos, si se les da una oportunidad, reconocerán que ellos tienen miedo de que el niño enfermo muera. Los síntomas aumentan, efectos secundarios de la quimioterapia y rehospitalización, aumentando a su vez este miedo. Algunas preocupaciones sobre sus padres y cómo la muerte del hermano afectará la vida de la familia.
    4. Amor y preocupación: A pesar de muchos sentimientos negativos y dolorosos, el vínculo de los hermanos es fuerte y también tiene aspectos positivos.

    Los hermanos están auténticamente preocupados por las reacciones del niño enfermo a la quimioterapia, y desean poder ayudarlo. Ellos notan intensamente la ausencia del hermano en todos los sitios. También sienten la pérdida de las cualidades del hermano cuando él está enfermo o absorbido en lidiar con sus propios sentimientos.

    e. Facilitar el proceso de reinserción.

    Es muy importante para el niño con cáncer volver a la escuela tan pronto como sea posible después del diagnóstico, y ser tratado tan normalmente como sus condiciones permiten. Para el niño con cáncer, el éxito del regreso a la escuela es un importante aspecto de restablecer la normalidad y aumentar la calidad de la supervivencia. El regreso al colegio para los niños recién diagnosticados pueden presentar problemas. Los profesores y administradores son ocasionalmente reacios a tener un niño seriamente enfermo en la clase. Hay varias razones para tales actitudes. Incluyen los sentimientos no resueltos de los profesores sobre cáncer, preocupaciones sobre ser incapaces de dirigir apropiadamente la necesidad del paciente así como de los otros estudiantes, y preocupación sobre la respuesta del paciente o clase de información acerca de la enfermedad. Algunos profesores se distancian emocionalmente de los estudiantes con cáncer y, de esa forma, inconscientemente influyen en otros estudiantes para hacer lo mismo (Deasy-Spinetta, y Spinetta, 1980).

    5.Afrontamiento en Adolescentes

    Baker, Jones, Stovall, (1993) han presentado, en el Workshop sobre adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, de la Sociedad Americana de Cáncer, recomendaciones a tener en cuenta en el cáncer del adolescente:

    1. Los pacientes adolescentes tienen una serie de problemas que tienen que ser considerados para proporcionarle los cuidados que necesitan. Ejemplos de estos problemas incluyen: Emancipación, marco social frágil, mantenimiento de los esfuerzos educacionales, importancia de la imagen corporal y agotamiento de la resistencia en tratar día a día con los problemas.
    2. Los pacientes adolescentes y sus familias deben tener acceso a los servicios psicosociales y estos servicios deben ser apoyados por el resto de los médicos y enfermeras del equipo. Además, los que proporcionan los servicios psicosociales deberían ser expertos en psicología del adolescente.
    3. Los adolescentes que han sido curados deben ser motivados para ser voluntarios y consejeros de los adolescentes con cáncer.
    4. Deben ser tratados en una unidad de adolescentes mejor que en la unidad de adultos o niños.
    5. Los médicos son la mayor fuente de información para el paciente adolescente. Estos médicos deberían de estar preparados para hablar de sus preocupaciones o problemas (sexualidad, muerte, fertilidad) ...
    6. Los adolescentes con cáncer deben ser participantes activos en las decisiones de tratamiento, incluso si ellos parecen resistentes al tratamiento.
    7. La investigación debe incluir: Modos de identificar el estrés potencial para el adolescente e introducir estrategias preventivas; el efecto del tratamiento de acuerdo con los resultados; identificar los factores que afectan al tratamiento; durante la fase de tratamiento, podemos administrar cuidados que reduzcan los efectos a largo plazo y mejoren la supervivencia; estudiar los modelos para la distribución más efectiva de los cuidados.
    8. Todas las veces que sea posible, las iniciativas en la investigación psicosocial deben unirse a las investigaciones clínicas terapéuticas.
    9. Se deben constituir grupos de apoyo del adolescente que han de circular por los organismos e individuos implicados en la misma situación.

    6.Diseño de Protocolo para resolver los Problemas Psicosociales

    Chesler, Heiney, Perrin y cols. (1991) han diseñado un protocolo que piensan que debería ser estandarizado para acomodar las necesidades individuales, tanto del paciente y la familia como de los cuidadores y sus instituciones. Tiene como objetivo la normalización y autorización del niño y su familia. Los principios clave sobre en los que este protocolo se puede construir, al mismo tiempo que se enumeran los impedimentos potenciales para la ejecución de cada principio, son los siguientes:

    1. El cuidado psicosocial es, y debería ser visto como, esencial para mejorar las probabilidades de librarse de la enfermedad y aumentar la vida futura para todos los afectados por el cáncer en la niñez. Es fundamental para la promoción de la salud física y mental y la productividad social.

    Impedimentos:

    1. Un programa psicosocial completo debería promover, un crecimiento emocional positivo, un desarrollo emocional y el mantenimiento de una niñez, adolescencia y edad adulta joven normal.

    Impedimentos:

    1. Un programa de cuidado psicosocial debería centrarse en el niño y la familia, con atención sobre cómo la familia se define a sí misma, su red de apoyo y su fase en el ciclo de la vida.

    Impedimentos:

    1. El programa debería centrarse en la coordinación y uso de una gama amplia de servicios psicosociales y compañeros asequibles en la comunidad-colegios, iglesias, grupos de compañeros de colegio, grupos de padres, grupos de apoyo a los padres, instituciones financieras, empresarios y organizaciones de comunidad.

    Impedimentos:

    1. Todos los niños y familias deberían tener acceso a programas psicosociales respetuosos y culturalmente sensibles.

    Impedimentos:

    1. Inherente a un programa psicosocial, es el compromiso del apoyo a lo largo del tiempo, desde el prediagnóstico y a lo largo de toda la vida, especialmente para conocer las necesidades reflejadas en la reciente investigación que trata con los efectos a largo plazo, la aflicción, genéticos y supervivientes a largo plazo.

    Impedimentos:

    1. Los modelos de cuidado psicosocial, deberían basarse en la investigación básica y clínica de la ciencia del comportamiento (tanto investigación sobre la experiencia del cáncer en la niñez, como en otras enfermedades y situaciones de la vida), pericia clínica y experiencias paciente/familia.

    Impedimentos:

    1. Los esfuerzos tienen que hacerse para implicar a nuevas personas interesadas en la generación de fondos para programas de apoyo psicosocial, incluyendo organizaciones psicosociales y familias, que, usan una tercera parte de los pagos para reembolsarlos en los servicios de salud mental. Además, la asociación con los grupos comunitarios y los grupos de apoyo a los padres puede ayudar a reunir fondos, para el cuidado e investigación psicosocial.  

    Impedimento:

    1. Cada miembro del equipo formal o informal, incluyendo profesionales, padres y pacientes, contribuye de manera importante al apoyo psicosocial. Estas contribuciones se basan más efectivamente en la comprensión del papel de cada individuo, con respecto a su única contribución y buena voluntad para comunicarse abiertamente sobre aspectos psicosociales.

    Impedimentos:

    1. Los niños y adolescentes diagnosticados de cáncer deben recibir cuidado en centros de cáncer con programas de evaluación psicosocial, intervención y apoyo para ellos mismos y sus familias. Estos programas deberían estar dirigidos y realizados por personal con una experiencia particular en cuidado psicosocial.  

    Impedimentos:

    1. Puede aumentar nuestros conocimientos, unir las fuerzas unidas con grupos y especialistas médicos que ayudan a los niños con otras enfermedades o situaciones de la vida, compartiendo ideas y estrategias, consolidando la defensa, mejorando el acceso a los hallazgos y comunicando nuestra experiencia en el cuidado psicosocial.

    Impedimentos:

    1. Las perspectivas únicas del niño/adolescente y la familia, respecto a sus necesidades emocionales y sociales, deberían incorporarse en todos los componentes del programa psicosocial y médico.  

    Impedimentos:

    1. Los programas psicosociales completos necesitan tener múltiples facetas, con amplias oportunidades para los niños y las familias para ser ayudados a lo largo del curso de la enfermedad, tratamiento, supervivencia y aflicción.

    Impedimento:

    1. Es importante el apoyo continuo a los cuidadores, a través de la disciplina, para adaptarse a las tensiones inherentes al trabajo con niños oncológicos. En particular, el apoyo del compañero de colegio, la educación y la formación profesional pueden contribuir al alivio de los profesionales de la salud que trabajan en los problemas psicosociales.  

    Impedimentos:

    7.Recomendaciones de la SIOP

    Por su parte la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), reunida bajo la presidencia de Giuseppe Masera y John Spinetta como vicepresidente (1993), ha aprobado un documento sobre fines y recomendaciones, resumiendo las experiencias de los principales centros que aborda los siguientes puntos:

    1. Estructura de los Servicios Médicos, Estrategia de Intervención.
    2. El apoyo psicosocial es una parte integral del manejo total de todos los pacientes. La responsabilidad de una dirección global tiene que permanecer claramente en un solo médico que trata al niño. Es importante que el médico que trata al niño sea el mismo, el mayor tiempo posible, para garantizar la continuidad del cuidado, dada la relación cercana que se desarrolla entre el médico y su paciente.

      El manejo de los niños con cáncer requiere la participación de un equipo multidisciplinario (el médico que trata al niño ha de trabajar, cuando lo necesite, con especialistas consultores, un psiquiatra y/o psicólogo, personal de enfermería, trabajador social, profesores, especialistas de recreo y miembros de otras disciplinas de la salud). Se recomienda una preparación orientada al cáncer en la niñez a todos los miembros del equipo y los profesionales de salud mental participantes deberían tener alguna experiencia en el trato de niños con cáncer. Es una obligación, extremadamente importante, para los miembros del equipo reservar tiempo y espacio para reunirse con padres y pacientes.

    3. Familia
    4. Las familias de niños afectados se enfrentan con una crisis emocional en el momento del diagnóstico. Desde ese momento en adelante, la enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el balance completo de la vida familiar. Se debe ayudar a toda la familia (padres, pacientes, hermanos y miembros familiares) a comprender la enfermedad, cada uno en su propio nivel de desarrollo y se debe animar a aceptar la necesidad de un tratamiento activo y un seguimiento prolongado. Se debe ayudar a los padres a comportarse hacia el niño afectado de la misma forma que hacia los hermanos sanos.

      El centro de tratamiento debe ofrecer interacción entre las familias implicadas, y estimular una participación activa en programas de apoyo específicos que también implican a los niños sanos (por ejemplo, los hermanos de los pacientes) en actividades de grupos de parejas sanas y un mayor contacto con los grupos de apoyo a los padres.

    5. El paciente
    6. En su propio nivel de desarrollo, se debe ayudar a los niños con cáncer a comprender su enfermedad y su respuesta a la misma. También se les debe ayudar a aceptar el tratamiento necesario y frecuentemente intenso, y se les debe tranquilizar respecto a las consecuencias del tratamiento agugo, tales como dolor, o cualquier efecto a largo plazo que pueda ocurrir. Se debe animar a los niños a mirar el futuro con esperanza y optimismo. Con este fin, los niños deben, siempre que sea posible y en su nivel apropiado de desarrollo, participar activamente en programas y otros procesos de interacción centrados en promover su participación en las decisiones concernientes al cuidado de su propia salud. Las intervenciones médicas, psicosociales y sociales deben ayudar al crecimiento educativo y psicológico de los pacientes, sobre la base de sus fuerzas y debilidades individuales, apropiadas al estadío de su enfermedad.

    7. Educación
    8. La integración del niño en el colegio es una parte crítica del desarrollo psicológico y social. La última meta es el desarrollo del niño en un ser adulto, participando activamente en el mundo adulto, incluyendo trabajo y vida familiar. Se debe sensibilizar a los profesores e informarles acerca del cáncer del niño. El equipo desalud debe contactar con los profesores con el permiso de los pacientes y los padres, y se debe reintegrar a los niños a su programa escolar normal tan pronto como sea posible después del diagnóstico. Para promover la independencia, el personal escolar debe evitar dar privilegios especiales e imponer restricciones, excepto a aquellos que están medicados. En el hospital, se debe animar a los niños a seguir con su trabajo escolar. Si el niño debe permanecer en casa por razones médicas, se deben hacer esfuerzos y dar una atención especial para ayudar al niño a mantener su participación escolar, por ejemplo: un profesor en casa.

    9. Trabajo
    10. Para facilitar la integración en la sociedad, todos aquellos implicados en el cuidado (médico, psicológico o educativo) de los niños con cáncer deben concentrarse en prepararlos para el nivel más alto posible de trabajo que sean capaces, más que fomentar la sobreprotección que lleva a una dependencia contínua. Deben de aconsejar respecto a la preparación de la carrera y oportunidades de trabajo. Se debe animar a una cooperación cercana y a una comunicación con los lugares educativos y de trabajo.

    11. Políticas de Salud y Sociales.
    12. Se deben desarrollar políticas que maximicen la integración de los pacientes de cáncer infantil y de sus familias en la sociedad. Se deben desalentar prejuicios sobre la base del diagnóstico y asegurar que se hagan juicios realistas sobre la base del nivel de salud actual de cada individuo, los juicios respecto a la carrera, el trabajo y la posibilidad de asegurarse.

    13. Recomendación final

    Las autoridades de la salud deben proporcionar recursos adecuados para que el oncólogo/hematólogo pediátrico pueda asegurar, que, los servicios de apoyo psicosocial apropiados estén disponibles para todos los pacientes bajo el cuidado de un equipo multidisciplinario.

    8.Resumen Conclusivo

    Los autores están de acuerdo en las áreas que hay que tratar dentro de los programas psicosociales, es decir, las áreas de preocupación psicosocial; cómo abordar los problemas que surgen en cada área y en que el manejo de los niños con cáncer ha de abarcar no solamente el momento del diagnóstico, sino también a lo largo del tratamiento, supervivencia y aflicción sin que para ello tengan que convertirse las familias en "problemáticas", psicosocialmente hablando. También hay unanimidad en los artículos analizados en que, el equipo ha de ser multidisciplinar, dirigido la mayor parte del tiempo por el mismo médico para garantizar la continuidad del cuidado, dada la relación cercana que se desarrolla entre el médico y el paciente, y que este médico ha de trabajar con especialistas para poderle consultar: psiquiatra y/o psicólogo, personal de enfermería, trabajador social, profesores, especialistas de tiempo libre y miembros de otras disciplinas que trabajan en el cuidado de la salud cuando la necesidad aparezca. Hacen hincapié que es muy importante que los miembros del equipo multidisciplinar mencionado tengan tiempo de reunirse con los padres y los pacientes.

    Las familias tienen que ser ayudadas manteniendo su nivel de salud en el momento del diagnóstico y previniendo patología en ellas. Se enfrentan a una crisis emocional, no sólo en el momento del diagnóstico sino a lo largo de la enfermedad, tratamiento, supervivencia y aflicción. La enfermedad desafía la relación entre todos los miembros que la configuran y el balance total de la vida familiar. Todos los miembros de la familia deben de ser ayudados a comprender la enfermedad, cada uno en su propio nivel de desarrollo y se les debe animar a aceptar la necesidad de un tratamiento activo y un seguimiento prolongado. Se debe ayudar a los padres a portarse igual con el niño afectado que con los demás hermanos. Todos los autores recomiendan los grupos de apoyo para los padres, establecer relaciones entre familias implicadas, programas de apoyo que incluyan también a los hermanos.

    En cuanto al paciente, coinciden en que se debe ayudar a los niños con cáncer a comprender su enfermedad y su respuesta a la misma, así como a aceptar los tratamientos necesarios y consecuencias de los mismos. Las intervenciones médicas, psicosociales y sociales deberían ayudar al crecimiento educativo psicológico de los pacientes, basadas en sus fuerzas y debilidades individuales, apropiadas al estadío de su enfermedad. Al igual que la integración del niño en el colegio es una parte crítica del desarrollo psicológico y social. La última meta es el desarrollo del niño para que llegue a ser adulto, participando activamente en el mundo adulto, incluyendo trabajo y vida familiar. Igualmente, hay que ayudar a los profesores a comprender la enfermedad, tratamientos y consecuencias de los mismos para facilitar su integración escolar, y promover la independencia del niño. En cuanto al campo del trabajo, hay que preparar a los niños para desempeñar el nivel más alto de trabajo al que puedan acceder y evitar la sobreprotección.

    También todos los autores están de acuerdo en que hay que disponer de recursos psicosociales especiales para el paciente y la familia, que afronta la fase terminal de la enfermedad y tratamiento para la familia afligida. Así pues, todos los autores incluidos en este grupo abogan por una intervención multidimensional en la valoración psicosocial, abordaje de los problemas psicosociales, del tratamiento y seguimiento, tanto en la supervivencia como en la aflicción del cáncer infantil.


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