IV. EL AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER DEL NIÑO

El término afrontamiento se usa para explicar cómo los niños se adaptan a su enfermedad y tratamiento. Lazarus (1966) define el afrontamiento como un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza, interviniendo entre la amenaza y los resultados observados y tiene como objetivo regular el conflicto emocional y eliminar la amenaza. Las estrategias de afrontamiento operan igualmente para disminuir los sentimientos de perturbación asociados con la amenaza. Cuando más se reducen los efectos negativos podemos decir que el proceso de afrontamiento es más efectivo. A este respecto, se ha subrayado que las formas en que la gente afronta el estrés pueden ser incluso más importantes en el funcionamiento psicosocial, que la frecuencia o severidad de los mismos episodios de estrés (Lazarus, 1982; Lazarus y Launier, 1973). La literatura ha intentado identificar la conducta de afrontamiento relacionándola con los resultados del proceso de afrontamiento (Spinetta, 1977), y los pacientes, como sus padres, se dividían en "buenos" y "malos" afrontadores, dependiendo de la efectividad o inefectividad de las estrategias de afrontamiento. Las estrategias más importantes relacionadas con los resultados positivos eran, comunicación abierta y honestidad manteniendo la esperanza y el uso efectivo de los mecanismos de defensa, en particular la negación (Slavin, O'Malley, Koocher y Foster, 1982; Spinetta y Maloney, 1978). La negación, que una vez se consideró como un mecanismo de defensa destructivo en el caso de enfermedad (Kagen, 1976), se considera ahora que juega un papel crucial para afrontar la realidad diaria y mantener una perspectiva positiva para el futuro (Beisser, 1979; Detwiler, 1981; Koocher y O'Malley, 1981; Mulhern et al., 1981; Pfefferbaum y Levenson, 1982; Zeltzer, Kellerman, Ellenberg, Dash y Rigler, 1980).

Entre los determinantes situacionales individuales de la adaptación del niño al cáncer, se mencionan las características relacionadas con la enfermedad, el nivel de desarrollo del niño y el ambiente social (Katz, 1980; Obetz et al., 1990; Schulman y Kupst, 1979). Con respecto a éste último, es importante estudiar al niño dentro de la familia porque ésta proporciona el armazón para adaptaciones hechas por el niño (Clapp, 1976; Ross, 1978; Tylke, 1980). Aunque para facilitar el estudio de los aspectos del niño y la familia relacionados con la enfermedad, se han tratado por separado, sin embargo, diferentes estudios han demostrado que están estrechamente conectados (Bozeman et al., 1955; Kashani y Hakami, 1982; Lansky y Gendel, 1978; Susman, Hersh, Nannis, Strope, Woodruff, Pizzo y Levine, 1982).

Por otra parte, como señala Mormont (1992) cabe establecer una clasificación diferente de las estrategias de afrontamiento, centra como reacciones no específicas al estrés provocado por el cáncer, y analizar las reacciones del entorno del canceroso de diversas maneras. Así, Friedman y cols. (1963) distinguen como formas de afrontamiento el aislamiento (por intelectualización en particular), la negación, la actividad motora, la búsqueda de ayuda de la religión, el desarrollo de esperanzas limitadas, el duelo anticipatorio. Kupts y cols. (1982), analizan las estrategias de afrontamiento siguiendo la clasificación de Lazarus y Cohen (1977): búsqueda de información, reacciones intrapsíquicas (que abarcan también, relaciones emocionales -tristeza, ansiedad, ...- reacciones defensivas: negación, apreciación de la realidad, ...), acciones directas (actividad, acting out, sobreprotección); inhibición de la acción (quejas somáticas, evitación, consumo de drogas o alcohol, ...). Barbarin y Chesler (1986) retoman la tipología propuesta por Lazarus y Launier (1978), y distinguen las estrategias "activas" o centradas sobre el problema y las estrategias "pasivas" o centradas sobre la emoción. Finalmente, Lowengerg (1970) distingue el repertorio de componentes de "acercamiento" que intentan encontrar activamente la realidad y los componentes de "evitación".

Por otro lado, se puede citar el trabajo de Kupst y cols. (1982) como ejemplo de utilización del concepto de afrontamiento en la investigación clínica. A partir de los resultados de este complicado estudio con 64 familias de niños leucémicos, los autores resaltaban que:

  1. Las variables ligadas al afrontamiento son la edad del niño (las familias en las que el niño es mayor, reaccionan mejor que las familias donde el niño es más pequeño), la ausencia de problemas familiares o conyugales, las reacciones de los otros miembros de la familia, la ausencia de tensiones concurrentes, el estatus profesional del padre y la ausencia de problemas en los hermanos.
  2. La personalidad de los padres y sus disposiciones habituales a reaccionar de una cierta forma no son predictivas de sus reacciones después del diagnóstico.

Para Spinetta y cols. (1983), los padres que afrontan mejor son los que:

  1. Tienen una sólida filosofía de la vida, que ha constituido una ayuda desde el anuncio del diagnóstico.
  2. Pueden contar con una persona de confianza durante la enfermedad del niño.
  3. Han dado al niño la información y el apoyo emocional adaptados a sus preguntas, a su edad y a su nivel de desarrollo.

Un lugar aparte ocupa el duelo anticipatorio. Esto se debe al hecho de que el paciente de cáncer se enfrenta siempre con la previsión de la pérdida y tiene un duelo por hacer, incluso si la muerte no termina este episodio trágico de la historia familiar. La anticipación de la pérdida acarrea la anticipación del duelo. El duelo anticipatorio se desarrolla como el duelo normal con sus tres o cinco fases. Lidemann, desde 1944, había descrito el duelo trifásico que Townes y cols. (1974) vuelven a encontrar en los padres de niños leucémicos bajo la siguiente forma específica:

  1. Negación del diagnóstico.
  2. Aceptación del diagnóstico, pero no del pronóstico.
  3. Aceptación del diagnóstico y del pronóstico.

El duelo anticipado comienza desde el anuncio del diagnóstico (Kanpp y Hansen, 1973; Friedman, 1967; Futterman y Hoffman, 1973; Natterson y Knudson, 1960; Orbach, Sutherland y Bozeman, 1955; Richmond y Waisman, 1955). Este duelo pasa por las 5 etapas distinguidas por Kubler-Ross (1975-1981) en los pacientes terminales: negación, cólera, "negociación", depresión y aceptación. Este duelo anticipado se manifiesta por distancia emocional con respecto al enfermo, aumento del interés por la familia y los otros niños, esperanzas más limitadas, pero también por diferentes síntomas (quejas somáticas, apatía, rumiaciones, depresión, llantos, agitación motriz, largas conversaciones a propósito del niño enfermo) (Friedman et al., 1963). Cuando los padres están preparados para la muerte del niño, se enfrentan a ella de forma más serena que cuando los padres han desconocido la gravedad de la enfermedad y se encuentran brutalmente enfrentados con la muerte (Friedman, 1967; Townes, Wold y Holmes, 1974). Según Rando (1973), los padres cuyo hijo murió después de una larga enfermedad tienen una adaptación más pobre. Desde la perspectiva del niño, el luto anticipatorio paternal puede ser destructivo para su relación con sus padres (Kemler, 1981). Esto se ha notado en aquellos ejemplos en los que el niño, que ha sido auténticamente llorado sigue vivo (Green y Solnit, 1964; Naylor, 1982).

Easson (1970) encontró que las familias que se han adaptado a un futuro sin su hijo, tenían serias dificultades cuando su hijo sobrevive al cáncer. Se requiere ayuda profesional para reintegrar al niño a la familia. Cuando el niño responde bien médicamente, la amenaza inmediata de pérdida se hace remota y los padres se trasladan de un estado de luto anticipatorio a una esperanza incrementada de cura (Cobb, 1956; Obetz et al., 1980; Ross, 1978, 1982). Se ha notado que la esperanza parece estar inversamente relacionada con la presencia del luto anticipatorio (Friedman et al., 1963). Ross (1982) puntualiza que los problemas no resueltos cuando el anuncio del diagnóstico pueden resurgir tras la primera recaída.

En cuanto a la adaptación del niño con cáncer, se han revelado problemas a menudo de comportamiento y alteraciones emocionales tales como ansiedad, miedo, depresión, dependencia extrema de los padres, perturbaciones del sueño, regresión, ira y retraimiento (Friedman et al., 1963; Gardner, August y Githens, 1977; Hilgard y Le Baron, 1982; Karon y Vernick, 1968; Kashani y Hakami, 1982; Katz et al., 1980; Kellerman y Varni, 1982; Lanski, 1974; Maguire, 1980; Morrisey, 1963, b; Obetz et al., 1980; Richmond y Waisman, 1955; Susman et al., 1981). Futterman y Hoffman (1970) fueron los primeros en sugerir, que, los criterios generales para evaluar el comportamiento patológico no pueden ser fácilmente aplicados al comportamiento observado en un niño con cáncer, porque su comportamiento podría tener un valor adaptativo en situaciones extremas. Schulman y Kupst (1979) exponen que los síntomas de los niños con cáncer pueden ser considerados como apropiados a las circunstancias. Hay necesidad de establecer índices base de este comportamiento, proporcionando unos criterios con los cuales pueden evaluarse las respuestas del niño con cáncer (Spinetta, 1982, 1984a; Susman et al., 1980a).

Varios estudios han demostrado que el funcionamiento psicosocial de los pacientes con una enfermedad crónica, incluyendo el cáncer, es de normalidad psicológica más que de desviación, aunque el paciente de cáncer pediátrico experimenta problemas adicionales (Freeman, 1984; Goggin, Lansky y Hassanein, 1976; Kellerman, Zeltzer, Ellenberg, Dash y Rigler, 1980; Marky, 1982; Moore et al. 1969; Orr, Weller, Satterwithe y Pless, 1984; Pless y Roghmann, 1971; Tavormina, Kastner, Slater y Watt, 1976; Zeltzer et al., 1980). Algunos estudios refutan la sugerencia de la mala adaptación psicosocial inevitablemente unida a la enfermedad crónica, incluida el cáncer (Kellerman et al., 1980; Zeltzer et al., 1980) y subrayan la similitud entre adolescentes sanos físicamente y enfermos en todo el funcionamiento psicológico.


    Atrás        Índice     Adelante 

© Forcy Co. 1998